Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal. GBS Aktuell. Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.v. Es kribbelt wie

Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal

GBS Aktuell Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V.

Es kribbelt wie…

Internet:

www.gbs-selbsthilfe.de

10. Jahrgang,

www.gbs-portal.eu

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www.cidp.de

Ausgabe 4-2011

GBS Aktuell Inhaltsverzeichnis: Titelfoto von Ronald Nickel: >Gewusel auf dem Ameisenhaufen<

Seite 1

Grußwort von Dr. Günter Krings

Seite 3

Einladung zum 2. Symposium

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Bericht vom Gesprächskreis RHEINLAND PFALZ

Seite 8

Infostand auf dem Selbsthilfetag in Bochum

Seite 11

Seminar für Repräsentanten

Seite 13

Arbeitskreis GBS nach Impfung

Seite 17

Bericht vom Gesprächskreis RHEINLAND

Seite 23

Interview mit Prof. Dr. med. Uwe Zettl

Seite 25

Bericht vom Gesprächskreis WESER EMS

Seite 29

Messestand auf der REHACARE Düsseldorf

Seite 32

Nachruf

Seite 35

Nachrichten aus der KURPFALZ

Seite 36

Danksagung an die Krankenkassen

Seite 39

Messestand auf dem Deutschen Schmerzkongress

Seite 40

Erfahrungsbericht eines GBS´lers

Seite 43

Bericht vom Gesprächskreis SACHSEN /Dresden

Seite 45

GBS im Fernsehen

Seite 48

Bericht vom Gesprächskreis SACHSEN /Großschweidnitz

Seite 50

Bericht vom Gesprächskreis SACHSEN-ANHALT

Seite 52

Bericht vom schweizerischen GBS CIDP Treffen

Seite 54

CIDP Journal mit einem Bericht zu subkutanen Immunglobulinen

Seite 58

Organisation der Deutschen GBS Initiative

Seite 65

Aufnahmeantrag

Seite 73

Spendenkonten

Seite 74

Impressum / Änderungsmitteilung

Seite 75

Abonnement der GBS Aktuell für In- und Ausland

Seite 76

GBS CIDP Broschüren

Seite 78

Bücherecke Das Guillain-Barré Syndrom

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Seite 79 Seite 80

GBS Aktuell Liebe Mitglieder der GBS-Initiative, Liebe Mitglieder der GBS-Initiative, liebe Leserinnen und Leser von GBS Aktuell, viele von Ihnen haben es selbst erfahren: Die Leistungsfähigkeit der Ärztinnen und Ärzte ist die Grundvoraussetzung für eine erfolgreiche Diagnose und Therapie. Doch die Qualität der medizinischen Behandlung hängt auch immer davon ab, ob dem behandelnden Arzt alle behandlungsrelevanten Informationen zur Verfügung stehen. Heute werden Unterlagen wie Laborberichte, Untersuchungsergebnisse oder Operationsberichte oft noch auf dem Papierweg verschickt und liegen bei der Behandlung nicht rechtzeitig vor. Mit der neuen elektronischen Gesundheitskarte soll deshalb eine verbesserte und bundesweit einheitliche Kommunikationsinfrastruktur – vergleichbar mit einem Straßennetz – aufgebaut werden. Diese neue Infrastruktur ermöglicht den sicheren Austausch von für die Behandlung notwendigen medizinischen Informationen. Die ersten elektronischen Gesundheitskarten wurden bereits im Oktober von den Krankenkassen eingeführt. Die Karte wird kostenlos zugestellt und ist zukünftig für alle verpflichtend. Für eine gewisse Übergangszeit gelten aber noch die alten Krankenkassenkarten. Die einzige sichtbare Erneuerung ist, dass auf der Vorderseite der Karte ein Lichtbild abgedruckt wird, um die Sicherheit des Patienten zu gewährleisten und Missbrauch vorzubeugen. Im Inneren gleicht die Gesundheitskarte einem kleinen Computer: Es werden viele persönliche Daten des Kartenbesitzers darauf gespeichert. Der Karteninhaber kann jedoch individuell entscheiden, was genau auf die Karte hochgeladen wird. Zum Beispiel können Informationen über den Krankheitsverlauf des Patienten oder Medikamente, die der Patient einnimmt, gespeichert werden. Verpflichtende Daten sind hingegen Angaben zur Person wie Name, Geburtsdatum, Geschlecht und Anschrift sowie Angaben zur Krankenversicherung. Dazu zählen die Krankenversichertennummer, sowie der Versicherten- und Zuzahlungsstatus. Diese Daten dienen den Krankenkassen als Berechtigungsnachweis für die Inanspruchnahme von Leistungen. Bei all diesen Erneuerungen müssen Sicherheit und der Datenschutz der Patienten an oberster Stelle stehen. Die neue Gesundheitskarte wird entgegen der weit verbreiteten Meinung viel besser vor Missbrauch und Datenklau geschützt sein, als die alte Krankenkassenkarte. So erhalten Ärzte und Notfalldienste eine weitere spezielle Karte, die gemeinsam mit der Patientenkarte in einen entsprechenden Terminal eingeführt werden muss. Nur wenn beide Karten vorliegen, können die Daten auf der Karte des Patienten abgerufen werden (2-

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GBS Aktuell Schlüssel-Prinzip). Desweiteren können Pflegedienste, Ärzte oder Krankenhäuser auf die Informationen nur zugreifen, wenn der Patient dies erlaubt und die Karte mit einer individuellen PIN freigibt. Kommt es zu einem Notfall, sind auf der Karte Notfalldaten hinterlegt, die der Rettungsdienst auch ohne den PIN des Patienten entnehmen kann, damit eine bessere Sofortbehandlung des Patienten gesichert werden kann. Liebe Leserinnen und Leser, neue Technologien helfen dabei, Daten systematisch zu archivieren, zu ordnen, zu verwalten, zu transportieren, aufzubereiten und zu interpretieren. Dies ist gerade im Hinblick auf die zunehmende Spezialisierung in der Medizin erforderlich geworden. Die elektronische Gesundheitskarte leistet somit einen wichtigen Beitrag für die Verbesserung der Patientenversorgung.

Mit freundlichen Grüßen Ihr Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages und Schirmherr der Deutschen GBS Initiative e.V.

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GBS Aktuell

EINLADUNG zum 2. Internationalen GBS CIDP Symposium

der Deutschen GBS Initiative e.V. Das Park Inn Hotel in Mainz Foto Quelle: http://www.park-inn-mainz.de

Am Samstag, den 10. März 2012 veranstaltet die Deutsche GBS Initiative e.V. im Park Inn Hotel in Mainz ihr zweites Internationales Symposium. Wir haben auch in diesem Jahr für Sie eine große Anzahl von Informationen rund um das GBS, die CIDP und den Verein zusammengestellt und freuen uns auf dieses 2. Große Treffen mit Ihnen. Durch viele Anregungen und Hinweise bereichert, möchten wir Ihnen für das zweite Symposium nachstehende Programmpunkte anbieten. Zur Anmeldung trennen Sie bitte die Seite 7 heraus oder kopieren diese und faxen oder schicken Sie es ausgefüllt bitte bis zum 27.01.2012 an: Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach Fax: 02161-5615578

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GBS Aktuell

Vorläufige Agenda des 2. Internationalen GBS CIDP Symposiums der Deutschen GBS Initiative e.V. Beginn der Veranstaltung ist am 10.03.2012 für 9:30 Uhr geplant. Nach der Registrierung der Teilnehmer und der Begrüßung durch den Vorstand sind für den Vormittag verschiedene Vorträge von Medizinern des Beirats geplant. So wird u. a. Prof. Dr. med. Uwe Zettl von der Universitätsklinik Rostock anwesend sein. Gegen 13:00 Uhr ist ein Mittagessen für alle Teilnehmer geplant. Im Anschluss wird es wieder eine Fragerunde an die Experten geben. Der Nachmittag steht den Teilnehmern für intensive Austauschmöglichkeiten in Gruppen zur Verfügung. So können sich GBS´ler, CIDP´ler und Angehörige optimal austauschen. Nach einer kurzen Zusammenfassung und einem Schlusswort freuen wir uns auf ein gemeinsames Abendessen. Am Sonntag, den 11.03.2012 findet ab 10:00 Uhr die Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. statt.

Kostenübersicht für die Teilnahme: Tagungspauschale für Mitglieder Tagungspauschale für Nicht-Mitglieder

20,00 € 50,00 €

Übernachtungskosten: Doppelzimmer pro Nacht/inkl. Frühstück Einzelzimmer pro Nacht/inkl. Frühstück

107,00 € 87,00 €

Die Tagungspauschale enthält zwei Mahlzeiten am Samstag, den 10.03.2012 (Mittagessen und Abendessen inkl. nicht alkoholischer Kaltgetränke). Bitte geben Sie uns verbindlich Ihre An- und Abfahrwünsche für die Reservierungen an. Fahrkosten können nicht erstattet werden.

Verbindliche Anmeldung bitte bis zum 27.Januar 2012.

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GBS Aktuell Hiermit melden wir uns verbindlich zum Symposium am 10. März 2012 im Park Inn Hotel in Mainz an. (Bitte gut lesbar in Druckschrift ausfüllen!) Name:.……………………………………...…………………………………………… Straße:………………….………………...…………………………………………….. PLZ Wohnort:………………………...………………………………………………… Telefon/Fax:………………………...………………………………………………….. E-Mail:……………………………...…………………………………………………… Name der Begleitperson:……...……………………………………………………… Besondere Bedürfnisse:………………………………………………………………. Bemerkungen Ideen:…,,,,…………………………………………………………….. Aktivitäten, Vorschläge:……………………………………………………………….. Ich/Wir geben mein/unser Einverständnis, dass meine/unsere Adresse auf dem Symposium in Form einer Adressliste den anderen Teilnehmern zugängig gemacht wird: Ja/Nein (Nichtzutreffendes bitte streichen) Ich/Wir möchte/n am 10. März 2012 mit insgesamt (Anzahl) …….. Personen teilnehmen. Ich (Wir sind (Anzahl) ……. Rollstuhlfahrer. Nach den oben angegebenen Teilnehmerbeiträgen entspricht dies insgesamt einer Summe von ……………….. Euro. Diesen Betrag werde/n ich/wir nach Erhalt der Anmeldebestätigung umgehend überwiesen. Die dazu erforderliche Bankverbindung wird mir/uns mit der Rechnung mitgeteilt. Falls ich/wir kurzfristig (weniger als 30 Tage vor der Veranstaltung) unsere Teilnahme absagen müssen, übernehmen wir eventuell anfallende Stornogebühren. Mit der Speicherung der Daten für den Zweck des Symposiums sind wir einverstanden. Eine anderweitige Nutzung findet nicht statt. ………………………………………………..., den ……………………….

……………………………….…………………………………………………………..

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GBS Aktuell Bericht über den 1. GBS CIDP Gesprächskreis in der Medianklinik „Burg Landshut“ in RHEINLAND-PFALZ

„Sie glauben gar nicht, was man mit einem Nussknacker alles aufbekommt!“ Oben auf dem Kueser Plateau gibt es fünf Rehakliniken. Eine davon ist die Median Klinik >Burg Landshutneues< Leben mit den wahren Freunden auch neue Kraft für die Zukunft gibt. Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Median Klinik Burg Landshut für die nette Aufnahme und Verpflegung, bei Herrn Dr. Bernhard Jacob für seinen Vortrag und die ausführlichen Erläuterungen und bei den Teilnehmern für Ihr zahlreiches Kommen und den intensiven Austausch und freuen uns auf ein Wiedersehen. Bernkastel-Kues, den 20.08.2011 Ihre Alexandra Merz

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GBS Aktuell 7. Bochumer Selbsthilfetag war ein großer Erfolg

Mit viel Infomaterial hin, mit wenig zurück Pünktlich um 11.00 Uhr eröffnete die Bochumer OB Ottilie Scholz den 7. Bochumer Selbsthilfetag. Der Vertreter der unterstützenden AOK begrüßte die Teilnehmer und wünschte einen erfolgreichen Tag. Die Vertreterin des Centers freute sich, dass die Drehschreibe/City Point erneut die Ausstattung und die Plätze zur Verfügung stellen konnte. Die gute Vorbereitung durch das Selbsthilfebüro Bochum unter Leitung von Frau Köllner hatte sich ausgezahlt. Über 60 Stände wurden in der Drehscheibe und dem City Point in der Innerstadt zur Verfügung gestellt. Der Bezug der Stände durch die Selbsthilfegruppen, begann um 09.00 Uhr. Man sah viele bekannte Gesichter, die ihre Gruppe vorstellen werden. Die „Nachbarn“ wurden begrüßt und es wurde auch gegenseitig beim Aufbau geholfen. Dann ging es los. Das Wetter spielte mit. Es war warm und so gingen viele „shoppen“ und die Stände wurden belagert. Allein an unserem Stand, wurden 23 ausführliche Gespräche geführt. Dazu kamen die Gespräche, die meistens mit der Frage begannen: „Die Krankheit kenne ich gar nicht“ und dann von den ausliegenden Informationen rege brauch gemacht wurde.

Das Infomaterial ging sehr gut weg. Ich hatte zeitweise die Befürchtung, dass es nicht ausreicht. Besonders das Heft für Kinder war sehr gefragt, da dort unsere Krankheit einfach und verständlich erklärt wird. Aber auch die „Allgemeine Beschreibung“ wurde gerne mitgenommen. Unser Stand auf dem 7. Bochumer Selbsthilfetag

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GBS Aktuell Diese vor allen von Therapeuten, die so, mit ihrer Arbeit, ihren Patienten helfen werden. Auch einige Ärzte fanden den Weg zu unserem Stand und erklärten den Wunsch bei einem Gesprächskreis gerne teilzunehmen. Auch wurden durch den Selbsthilfetag neue Kontakte zu anderen Gruppen geschlossen und Erfahrungen ausgetauscht. Frau OB Ottilie Scholz ( Mitte ) an unserem Stand Eins steht jetzt schon fest: Beim 8. Bochumer Selbsthilfetag 2013 werden wir wieder dabei sein. Ein besonderer Dank, geht an das Selbsthilfebüro Bochum unter Leitung von Frau Köllner. Sie und ihr Team haben ganze Arbeit geleistet und so zu dem Erfolg beigetragen.

Bochum, den 04.09.2010 Ihr Heinz-Dieter Campa Repräsentant „ Ruhrgebiet“

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GBS Aktuell Bericht über das Seminar für die Repräsentanten der Deutschen GBS Initiative e.V. in Tabarz vom 02. bis 04. September 2011

Treffen im Herzen Deutschlands Der Thüringer Wald empfing uns mit dem schönsten Wetter zum Seminar. 30 Repräsentanten aus Berlin, Sachsen und Sachsen-Anhalt über BadenWürttemberg und Hessen sowie Nordrhein-Westfalen kamen nach Tabarz, um sich besser kennen zu lernen, sich auszutauschen und natürlich ihr Wissen rund um das GBS und die ehrenamtliche Tätigkeit für den Verein zu erweitern.

Direkt nach der Ankunft startete das Programm mit einem Vortrag über Immunglobuline. Wir erfuhren viel über die sehr aufwendige Herstellung, die vielzähligen Sicherheitsvorkehrungen und die Wirkung von Immunglobulinen. Dr. Peer Lotichius von der Firma CSL Behring war so nett, uns mit seinem Vortrag und vielen Antworten im Anschluss zu informieren. Am Samstagvormittag teilte sich die Gruppe zu ersten Mal. Die (zukünftigen) Kassenwarte und Kassenprüfer setzten sich zusammen, um sich über Kassenbücher und Anträge bei den Krankenkassen auszutauschen bzw. zu informieren.

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GBS Aktuell Der zweiten Gruppe stand der zweite Referent, Herrn PD Dr. med. Andreas Steinbrecher, zunächst für Fragen zur Verfügung. Hier wurde unter anderem über die Impfungen nach GBS diskutiert. Ein immer wieder heiß umstrittenes Thema auf den Gesprächskreisen und bei persönlichen Beratungsgesprächen der Repräsentanten. Ab 11:00 Uhr hatten wir auch die Thüringer GBS und CIDP Betroffenen eingeladen, sich an dem Gesprächskreis und dem Vortrag von Dr. Steinbrecher zu beteiligen. Unsere Gruppe wuchs also an und wir waren während des Vortrags 41 Personen. PD Dr. med. Andreas Steinbrecher, ist Chefarzt der Neurologie in der Helios Klinik in Erfurt. Er berichtete als Neurologe und Immunologe sehr ausführlich über das Guillain-Barré- Syndrom von der Entdeckung über die Diagnose und die Therapie bis zu immunologischen Einblicken. Nach den Gesprächen während des Mittagessens verabschiedeten sich unsere Gäste aus der Umgebung. Nachmittags konnten die Seminarteilnehmer sich zwischen 3 Themen entscheiden. Für das Thema >Krankheitsverarbeitung< stand Herr Rainer Meerkamp, Dipl. Pädagoge und Autor, als Referent zur Verfügung. Einen Einblick in die verschiedenen Patienten Typen gab es unter anderem durch ein Rollenspiel im Wartezimmer.

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GBS Aktuell Die zweite Gruppe scharte sich um Herbert Brüßeler, der als Ansprechpartner für sozialrechtliche Fragen zur Verfügung steht. Er gab viele Hinweise zu Anträgen und Widersprüchen bei den Krankenkassen. Die dritte Gruppe wendete sich dem Thema Berichterstattung zu. Hier wurde rund um die Erstellung von Berichten und das bearbeiten und einfügen von Fotos informiert. Nach einem zweiten, sehr netten und geselligen Abend, kamen die Teilnehmer am Sonntag zusammen, um über die verschiedenen Schwerpunkte der Erkrankung zu diskutieren und auch auf die Leitung von Gesprächskreisen einzugehen. Hier halfen die Anregungen der erfahreneren Teilnehmer ebenso, wie die Leitfäden des Vereins. Die Teilnehmer verabschiedeten sich gegen Mittag, um sehr motiviert wieder, in allen Teilen der Bundesrepublik, an ihre ehrenamtliche Tätigkeit zu gehen. Wir möchten uns für diesen Einsatz und auch die Umsetzung all der Gesprächskreise und Informationsstände ganz herzlich bedanken und freuen uns auf das nächste Seminar in 2012. Tabarz, den 04.09.2011 Ihre Alexandra Merz

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GBS Aktuell

Tabarz war auf jeden Fall ein Ort für Begegnungen

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GBS Aktuell

Arbeitskreis der Deutschen GBS Initiative e.V. GBS nach Impfungen Sehr geehrte Betroffene, liebe Leserinnen und Leser, der im Jahr 2010 gegründete Arbeitskreis GBS nach Impfungen wurde bereits im letzten Heft der GBS Aktuell vorgestellt. Wir, Jörg Stopa und Rainer Zobel, haben uns bereit erklärt, die Leitung dieses Arbeitskreises zu übernehmen, zu intensivieren und qualifiziert fortzuführen. Rainer Zobel ist Patient aus Treuenbrietzen in Brandenburg. Wie bei Jörg Stopa aus Berlin wurde zunächst auch bei ihm GBS diagnostiziert. Nach Rückfällen lautet die Diagnose nun CIDP. Beiden wurde von den Versorgungsämtern in Potsdam bzw. Berlin ein Impfschaden nach einer Grippeschutz- beziehungsweise Dreifachimpfung anerkannt. Wir möchten den bereits begonnenen Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Patienten weiterführen und ausbauen. Die bereits gewonnenen Kontaktdaten werden von uns dokumentiert und Betroffenen zum Austausch zur Verfügung gestellt. Wir wollen Sie über aktuelle Berichte und Informationen im Zusammenhang von Impfungen mit Autoimmunerkrankungen und aktuellen medizinischen Behandlungen auf dem Laufenden halten. Vorgesehen ist dazu, Sie in einer Rundmail in unregelmäßigen Abständen über aktuelle Entwicklungen und Erkenntnisse zu informieren. Des weiteren wollen wir Unterstützung geben, damit Patienten auf unseren und der anderer Betroffener gemachten Erfahrungen mit Behörden und Ämtern aufbauen können, um gegebenenfalls ihre Rechte geltend machen zu können. Bereits aufgenommen wurde auch der Kontakt über Alexandra Merz zu anderen Selbsthilfegruppen, die sich die Information und Aufklärung von Patienten in Bezug auf Impfungen auf die Fahne geschrieben haben. Hierzu mehr auf Seite 19 Somit möchten wir hier nochmals aufrufen, sich als Betroffene mit uns in Verbindung zu setzen und uns ihre Erfahrungen mitzuteilen oder auch Fragen zu stellen. Zugesandte Unterlagen, Adressen und Telefonnummern werden vertraulich behandelt und dienen nur der Kommunikation innerhalb der Deutschen GBS Initiative e.V. Es freuen sich auf die Kontaktaufnahme und eine lebhafte Diskussion…

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GBS Aktuell Jörg Stopa, Jahrgang 1962. Ich bin verheiratet und lebe in Berlin. Geboren in Strausberg wuchs ich in Reichenberg, einem Dorf im heutigen Landkreis Märkisch-Oderland auf. Ich arbeite derzeit als Bildungsreferent in Potsdam und bin Diplom-Kulturwissenschaftler und zertifizierter Mediator / Konfliktmanager. Meine Hobbies sind Segeln, Lesen, Chorsingen und Trompete spielen.

und Rainer Zobel, Jahrgang 1960. Ich bin verheiratet und wohne in Treuenbrietzen. Geboren und aufgewachsen bin ich in Potsdam. Seit Januar 2010 bin ich Erwerbsminderungsrentner – befristet bis 2013. In meiner beruflichen Entwicklung war ich langjährig als Dipl. - Ing. für Hochbau und Bauleiter in einem Architektur – und Ingenieurbüro tätig. Meine Hobbies waren Ski fahren, Rennrad fahren und Inlineskaten. Davon musste ich mich verabschieden. Lesen, Vereinsarbeit, Ahnenforschung und wenn möglich Reisen nach penibler Vorbereitung in die Welt, sind mir heute lieb und teuer

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GBS Aktuell Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Rainer Zobel örtl. Repräsentant der DEUTSCHE GBS INITIATIVE e.V. LV Brandenburg und Ansprechpartner des Arbeitskreises GBS nach Impfungen Albert – Schweitzer – Str. 8 14929 Treuenbrietzen Tel.: 033748 - 10589 Mail: [email protected]

Es gibt mehrere Selbsthilfegruppen bzw. Verbände die sich um das Thema Impfungen und Impfschäden kümmern. Wir möchten Sie an dieser Stelle darauf aufmerksam machen, dass es diese Institutionen gibt und welche Hilfestellung sie anbieten. Daher stellen wir Ihnen heute den >Schutzverband für Impfgeschädigte e.V.< vor. Wie der Name schon besagt, kümmert sich dieser Verband um Personen nach/durch eine Impfung geschädigt wurden. Der Verein informiert umfassend es wird und Hilfe bei den verschiedenen Verfahren angeboten. Der Schutzverband für Impfgeschädigte e.V. besteht seit 1967 und arbeitet ehrenamtlich. Es finden Treffen von Betroffenen Mitgliedern in ganz Deutschland statt, die der Information und des Austauschs dienen. Nähere Informationen finden Sie unter www.impfschutzverband.de Der Verband sammelt über all die Jahre hinweg Informationen und erstellt dadurch interne Statistiken. Auch eine Auflistung über die Häufigkeit von GBS nach Impfung liegt vor und wurde uns freundlicherweise zur Verfügung gestellt. Wir freuen uns über die Zusammenarbeit und haben vor, den Kontakt aufrecht zu erhalten. Nachstehend die Auflistung des Schutzverbandes für Impfgeschädigte e.V.

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GBS Aktuell

Impfungen und Guillain-Barré-Syndrom (GBS) gemeldete Fälle Gemeldete Fälle, in denen nach einer Impfung ein Guillain-Barré-Syndrom auftrat: Verdachtsfall-Liste des Paul-Ehrlich-Instituts: Von 199 gemeldeten Fällen war der Ausgang zum Meldezeitpunkt in 50 Fällen unbekannt, 19 Fälle waren wieder hergestellt, 101 Fälle waren nicht wieder hergestellt, in 4 Fällen wurde ein bleibender Schaden gemeldet, in 23 Fällen hatte sich der Allgemeinzustand gebessert und 2 Todesfälle wurden gemeldet. Das heißt, in mindestens 114 Fällen lagen noch Symptome einer GBSErkrankung vor. Ebenso können unter den 45 Fällen mit unbekanntem Ausgang Fälle sein, bei denen noch Symptome der GBS-Erkrankung vorhanden sind. Die ersten Symptome traten auf: in 14 Fällen innerhalb von 3 Tagen nach Impfung, in 7 Fällen zwischen 4 Tagen und einer Woche, in 35 Fällen zwischen der 1. und 2. Woche, in 21 Fällen zwischen der 2. und 3. Woche, in 11 Fällen zwischen der 3. und 4. Woche, in 22 Fällen zwischen 1 und 2 Monaten, ebenso in 21 Fällen zwischen 2 Monaten und 3 Jahren und in 68 Fällen unbekannt. Die GBS-Erkrankungen traten auf nach Impfung gegen:

Schweinegrippe 24 mal, Influenza (Grippe) 65 mal,

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GBS Aktuell FSME (Zecken) DPT-Polio Hepatitis A + B HPV Diphtherie-Tetanus Meningokokken Pneumokokken Hepatitis B Hepatitis A DT-Polio DT-Pertussis Tetanus Tollwut MMR/V Diphtherie Polio Typhus Gelbfieber

32 mal, 21 mal, 11 mal, 8 mal, 11 mal, 6 mal, 6 mal, 5 mal, 4 mal, 4 mal, 4 mal, 3 mal, 3 mal, 5 mal, 2 mal, 1 mal, 1 mal, 1 mal.

In einigen Fällen wurden mehrere Impfstoffe verimpft. Verdachtsfall-Liste des Arznei-Telegramm: Von 20 Fällen war der Ausgang in 7 Fällen unbekannt, 6 Fälle waren nicht wieder hergestellt, in 5 Fällen lag noch eine Restsymptomatik vor, 2 Fälle waren unklar. Die ersten Symptome traten auf in: 5 Fällen innerhalb 3 Tagen, 3 Fällen innerhalb 4 und 7 Tagen, 6 Fällen zwischen 1 und 3 Wochen, 2 Fällen zwischen 3 und 6 Wochen 2 Fällen zwischen 6 und 7 Monaten 2 Fälle sind unbekannt.

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GBS Aktuell Die GBS-Erkrankungen traten auf nach Impfung gegen:

Influenza (Grippe) Schweinegrippe FSME (Zecken) HPV Hepatitis A Meningokokken DPT-Polio

5 mal, 6 mal, 3 mal, 2 mal, 2 mal, 2 mal, 1 mal.

Eigene vorliegende Unterlagen Von 19 Fällen war der Ausgang in allen Fällen nicht wieder hergestellt. Die ersten Symptome traten auf in: 1 Fall innerhalb 3 Tagen, 9 Fällen innerhalb 4 und 7 Tagen, 6 Fällen zwischen 1 und 2 Wochen, 2 Fällen zwischen 2 und 3 Wochen 1 Fall unklar Die GBS-Erkrankungen traten auf nach Impfung gegen:

Tetanus Influenza (Grippe) Diphth.-Tetanus FSME (Zecken) Hepatitis A + B DT-Polio

8 mal, 6 mal, 2 mal, 1 mal, 1 mal, 1 mal.

Diese Seite wird laufend ergänzt.

Diese Daten sind nicht von der Deutschen GBS Initiative e.V. erstellt worden. Nähere Unterlagen hierzu liegen dem Verein zurzeit nicht vor.

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GBS Aktuell Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis RHEINLAND am 9. September 2011 in der REHANOVA in Köln

Reichhaltige Erfahrungen von allen Seiten

Foto Quelle: www.rehanova .de

Die kleine Gesprächsrunde am Freitag um die Mittagszeit war sehr intensiv und es konnten daher viele individuelle Fragen behandelt werden. Prof. Dr. med. Thomas Rommel begrüßte als Medizinischer Direktor der Klinik die Teilnehmer und erläuterte in seinem Vortrag die Schwierigkeiten und Risiken für die GBS Betroffenen in der Akutphase. Prof. Rommel zeigte einige schwere Verläufe, die in der REHANOVA in der Vergangenheit behandelt wurden. In der anschließenden Fragerunde wurden auch Antworten zu Versteifungen der Finger und einige entsprechende Behandlungsmöglichkeiten hierzu gegeben. Es folgten verschiedene Erfahrungsberichte, die so gesehen unterschiedlicher nicht sein können. Eine Betroffene berichtete über ihren leichten Verlauf. Sie berichtete über die schwierige Diagnose und weiterhin über Probleme bei der Nachbehandlung. Die Fragen nach dem Wiederauftreten des GuillainBarré Syndroms konnten aufgrund statistischer Daten gut beantwortet werden. Albert Handelmann erklärte dazu, dass die wenigen Patienten, die zum 2. Mal am akuten Guillain-Barré Syndrom erkrankten, dieses wesentlich besser durchstanden als beim ersten Mal. Angehörige eines akut erkrankten Mannes, der derzeit beatmet wird, erhielten ausführliche Informationen und konnten ein wenig beruhigt werden.

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GBS Aktuell

Die Teilnehmer folgen gespannt den Ausführungen von Herrn Prof. Dr. med. Thomas Rommel (Bild rechts)

Großer Dank geht an die REHANOVA für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die reichliche Bewirtung. Bedanken möchten wir uns auch bei Herrn Prof. Rommel für den Vortrag. Weitere Gesprächsrunden wurden vereinbart.

Köln, 9. September 2011 Ihr Albert Handelmann

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GBS Aktuell

Interview mit Prof. Dr. Uwe Zettl von der Universitätsklinik Rostock

„Verlauf schwer vorhersagbar“ Wie sieht die Prognose bei GBS und CIDP heute aus? Prinzipiell ist es wichtig, dass man das GBS und die CIDP unterscheidet, da der Krankheitsverlauf, das Ansprechen auf verschiedene Therapiestrategien und die Prognose zwischen den beiden Krankheiten zum Teil stark differieren. Zusätzlich kann sich der Krankheitsverlauf sowohl des GBS als auch der CIDP von Patient zu Patient stark unterscheiden und ist bei beiden Erkrankungen schwer vorhersagbar. Während beim GBS per Definition innerhalb von 4-6 Wochen der Krankheitshöhepunkt erreicht ist, kommt es bei der CIDP über Monate bis Jahre zu einer progredienten Muskelschwäche und ggf. zu Sensibilitätsstörungen. Wir müssen heute davon ausgehen, dass die Sterblichkeit beim GBS bei zwei bis drei Prozent liegt und bei etwa 20 Prozent der Patienten bleiben Defizite manifest. Ungünstige Faktoren für den Krankheitsverlauf sind ein höheres Alter über 60 Jahre, ein vorausgegangener Campylobakter-Infekt, der Nachweis von erhöhtem GM1-Antikörper-Titer und besondere Veränderungen in der Elektrophysiologie, wie neurographisch initial niedrige Amplituden der Muskelaktionspotentiale und/oder elektromyographisch ausgeprägte axonale Schädigungs-

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GBS Aktuell zeichen nach 2-3 Wochen. Bei zwei bis fünf Prozent der GBS-Patienten kommt es zu einem erneuten Auftreten der Krankheit. Der Verlauf der CIDP in den ersten Monaten bis Jahren ist bei etwa einem Drittel der Patienten chronisch progredient, bei einem Drittel stufenweise fortschreitend und bei einem weiteren Drittel remittierend. Bei mehr als der Hälfte der Patienten mit CIDP bleiben Einschränkungen in unterschiedlicher Intensität. Bei beiden Erkrankungen ist Zeit alles, da eine frühzeitige Diagnostik und optimale Therapie die besten Langzeitergebnisse erwarten lässt. Aus diesem Grund ist eine schnellst mögliche Überweisung zu einem erfahrenen Neurologen oder in eine entsprechende Fachklinik angeraten. Da es in der Regel bei Betroffenen und Angehörigen ein großes Informationsdefizit beide Erkrankungen betreffend gibt, sollte neben dem ärztlichen Aufklärungsgespräch der Kontakt zu soliden Selbsthilfegruppen gesucht werden. Welche Folgeschädigungen entstehen bei GBS, und was löst die Beeinträchtigungen aus? Im Rahmen des GBS kommt es zu einer immunologischen Reaktion, sprich: Entzündungsreaktion gegen peripheres Nervengewebe. In der Regel wird hierbei die Schutzschicht (Myelin) der Nerven geschädigt (70%). In einem Teil der Fälle kommt es zusätzlich zu einer direkten Nervenschädigung (Axonschädigung, 20%). In Einzelfällen kann auch nur die Axonschädigung vorliegen (10%). Die Intensität der genannten Schädigungen kann zwischen den einzelnen Patienten stark variieren, so dass der einzelne Krankheitsverlauf nie mit letzter Sicherheit vorhergesagt werden kann. Die Folge der beschriebenen Nervenschädigungen kann zu Lähmungen, Hirnnervenausfällen (ca. 50%), sensiblen Störungen und Störungen des vegetativen Nervensystems wie Herzfrequenz- und Blutdruckveränderungen führen. In sehr seltenen Fällen kann sich die entzündliche Reaktion auch auf das Rückenmark oder das Gehirn ausbreiten. Prinzipiell haben Patienten mit einer geringen Myelinschädigung eine bessere Prognose als Patienten, die eine Axonschädigung aufweisen. Wie anerkannt ist die Theorie, dass GBS durch eine Kreuzreaktion des Immunsystems auf eine virale- oder eine bakterielle Infektion ausgelöst wird? Dafür gibt es ganz starke Hinweise aus dem klinischen Alltag. Das Problem: Es ist nicht ein Erreger, der das GBS auslöst. Ganz besonders im Verdacht steht Campylobacter jejunii – ein Erreger der Durchfallerkrankungen, der das GBS

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GBS Aktuell zeitversetzt um 1 bis 6 Wochen später auslösen kann. Aber auch Atemwegsinfekte, vor allem mit Mycoplasma pneumoniae, können einen prädisponierenden Faktor darstellen. Daneben können virale Infektionen mit dem Cytomegalie-Virus, dem Varizella-Zoster-Virus oder dem Epstein-Barr-Virus ebenfalls zu einer GBS-Manifestation führen. Die Hypothese für den beobachteten Zusammenhang zwischen Infektion und zeitversetztem Auftreten des GBS beinhaltet, dass durch die Infektion eine physiologische Immunreaktion (u.a. Antikörper) gegen das Bakterium oder das Virus initiiert wird. In einem zweiten Schritt kommt es zu einer Kreuzreaktion der Antikörper, die gegen Erreger gebildet werden, mit den oben genannten Nervenbestandteilen. Das zieht weitere Entzündungsreaktionen nach sich. Man spricht bei dieser Hypothese von einem molekularen Mimikry. Die Hypothese erklärt sehr gut die zeitliche Differenz zwischen primärer Infektion und dem nachfolgenden Auftreten des GBS. Da aber nicht alle Patienten z.B. nach einer Campylobacter jejuniiInfektion eine GBS erleiden, müssen zusätzlich noch andere Komponenten, z.B. genetische Faktoren auf Seiten des Erregers aber auch des Patienten eine entscheidende Rolle bei der Manifestation des GBS spielen. Neben den genannten Infektionen werden in Einzelfällen auch Operationen, Traumata oder Schwangerschaften als prädisponierende Faktoren des GBS beobachtet. Im Gegensatz zum GBS findet man bei der CIDP nur sehr selten eine Infektassoziation. „Lohnt“ sich die Forschung an GBS und CIDP für die Industrie? Das lässt sich nicht mit einem Satz beantworten. Die gesetzlichen Grundlagen sind von Land zu Land unterschiedlich. In den USA gibt es den „Orphan Drug Status“. Damit wird die Forschung für Therapien von seltenen Krankheiten besonders gefördert. Die Rate der Neuerkrankungen beim GBS liegt bei 1 bis 3 Patienten pro 100 000 Einwohner. Die Krankheitshäufigkeit bei der CIDP ist 1 bis 2 pro 100 000 Einwohner. Aufgrund dieser Zahlen kann man sagen, dass das GBS und CIDP nicht im Fokus der industriellen Arzneimittelforschung stehen. So gibt es bis heute keine Medikamente, die für diese Krankheiten spezifisch entwickelt wurden. Zur Anwendung kommen Mittel, die ursprünglich für andere Krankheiten entwickelt und nachfolgend auf GBS oder CIDP übertragen wurden. Dies mit zum Teil sehr gutem Erfolg in klinischen Studien. Welche neuen Behandlungsmöglichkeiten gibt es für die Patienten? Für das GBS stehen als Therapiemittel der ersten Wahl intravenöse Immunglobuline und die Blutaustauschbehandlung (Plasmapherese-Behandlung) zur Verfügung, die in spezialisierten Zentren seit längerem gut etabliert sind. Zu-

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GBS Aktuell sätzlich kommen symptomatische Therapien wie eine Thromboseprophylaxe sowie bei Bedarf eine Atemunterstützung oder Schmerzmittel zum Einsatz. Bei der CIDP stehen Glukokortikosteroide und Azathioprin oder intravenöse Immunglobuline zur Beeinflussung der Immunreaktion an erster Stelle. Bei Nichtansprechen dieser Medikation kommen andere Immunsuppressiva wie Mycophenolat mofetil, Cyclosporin A oder Methotrexat oder die Plasmapheresebehandlung zum Einsatz. Bei schweren Verläufen wurden positive Ergebnisse unter dem monoklonalen Antikörper Rituximab beschrieben. Dieser Antikörper beeinflusst einen Teil des erworbenen Immunsystems indem er sogenannte B-Zellen beseitigt. Im so genannten „Off Label Use“ stehen aber noch weitere hoffnungsvolle monoklonale Antikörper zur Verfügung, die in Einzelfällen von erfahrenen Spezialisten eingesetzt werden können. Hierzu liegen aber bisher keine klinischen Studien vor, die eine Verallgemeinerung für den klinischen Alltag zulassen.

Spezialambulanz an der Uniklinik Rostock Die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Rostock betreibt eine Spezialambulanz für ausgewählte Krankheitsbilder wie GBS, CIDP und Multiple Sklerose. Die Spezialsprechstunden werden von der wissenschaftlichen Arbeitsgruppe für die ausgewählten Krankheitsbilder geleistet. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Forschung zu diesen Krankheiten. Bei komplexen interdisziplinären Fragestellungen erfolgt eine enge Zusammenarbeit mit anderen universitären Kliniken. Die Arbeitsweise der Spezialambulanz ist integrativ. Sie reicht von der Diagnosesicherung über die Therapie bis hin zur Beratung der Betroffenen. Die Ambulanz kooperiert eng mit wohnortnahen niedergelassenen Kollegen und mit Selbsthilfegruppen (z.B. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Guillain-Barré-Syndrom- Selbsthilfegruppe, Deutsche Myasthenie Gesellschaft, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.). Das ermöglicht eine optimale Betreuung der Patienten.

Das Interview mit Prof. Dr. Uwe Zettl wurde uns von der Redaktion der Zeitschrift PFLEGEFREUND zur Verfügung gestellt. Hierfür ein ganz herzlicher Dank an den Chefredakteur, Harald Spieß, der das Interview durchführte.

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GBS Aktuell Bericht über den 13. GBS CIDP Gesprächskreis Weser-Ems in der MediClin Hedon Klinik am 10. September 2011 von 11:00 bis 15:30

Augenuntersuchung beim Neurologen Über 30 Geladene Teilnehmer trafen sich zum 13. GBS CIDP Gesprächskreis „Weser-Ems“ in Lingen. Viele davon hatten eine weite Anreise aus dem Gebiet der Hansestadt Bremen. Gastgeber: Dr. med. Michael Annas, Oberarzt der MediClin Hedon Klinik in Lingen Foto Quelle: www.mediclin‐hedon‐klinik.de

Es mussten noch einige Stühle besorgt werden, denn es kamen noch kurzfristig Anmeldungen zu diesem interessanten Thema. Der Vortrag von Dr. med. Michael Annas war sehr ausführlich, denn er ging auf sämtliche Varianten der Restdefizite ein. Zwischendurch kamen die ersten Fragen, welche die zeitliche Wiederherstellung nach akutem GBS beleuchteten. Hier gab es Erfahrungswerte, die bei jedem Betroffenen unterschiedlich waren. Nach der Mittagspause ging es in die Fragerunde. Hier wurden zunächst die CIDP Fragen beantwortet und einige Betroffene meldeten sich zu einer Studie an.

Die Deutsche GBS Initiative e.V. wird diese Anträge an die entsprechenden Stellen weiterleiten.

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GBS Aktuell Nun waren die Augen dran. Einige hatten noch Sehstörungen und das könnte durchaus mit dem Sehnerv zusammenhängen. Der Sehnerv kann durch eine gezielte neurologische Diagnose/Messung auf Schäden untersucht werden. Ein Augenarzt kann diese Untersuchung nicht durchführen. Einen Satz konnte sich jeder merken: „Sie sehen nichts und der Augenarzt sieht/findet auch nichts? Somit ist der Gang zum Neurologen angesagt!“ Dr. Annas erläuterte die Messung, die der Neurologe gerätetechnisch durchführen kann. Weitere Fragen betrafen die Behinderung und den „Parkausweis“. Dafür gibt es eindeutige Regeln. Albert Handelmann berichtete über Neuigkeiten in der Deutschen GBS Initiative e.V. Hier kam das jährliche Seminar für Repräsentanten zur Sprache und die Versorgung der Schwesterorganisatonen wie die Selbsthilfegruppe in Äthiopien. Weiterhin die Neuorganisation zur Verwaltungsminimierung.

Die Deutsche GBS initiative e.V. bedankt sich bei der Mediclin Hedon Klinik für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die Bewirtung. Bei Herrn Dr. Annas bedanken wir uns für den Vortrag und die sehr ausführlichen Antworten auf alle gestellten Fragen. Lingen, 10. September 2011 Ihr Albert Handelmann

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GBS Aktuell Bericht von der Gesundheitsmesse in Bad Godesberg am 18. September 2011

Rundum die Gesundheit Am 18. September 2011 fand in Bad Godesberg ein Gesundheitstag statt. Die Stadthalle war dicht gefüllt mit Ausstellern und – wie sich später herausstellte – auch mit Besuchern. Natürlich zögerten wir keine Sekunde, als wir zu dieser Veranstaltung eingeladen wurden, ist doch in Bad Godesberg auch die neurologische Klinik, in der im Laufe der Jahre viele GBS-Patienten behandelt wurden und behandelt werden. Im Laufe des Tages kam es dann auch zu insgesamt 53, zum Teil intensiven, Gesprächen mit Therapeuten, Betroffen und deren Angehörigen und mit Interessenten. Mehr als 100 Broschüren wurden an diesem Tag gezielt ausgegeben. Schön war, dass wir an diesem Stand auch medizinisches Fachpersonal und Pflegepersonal begrüßen konnten. Der Stand wurde an diesem Tag von Karin und Herbert Brüßeler besetzt. Viel Interesse fand wie immer unser Transparent mit der sehr plastischen Darstellung der Nervenbahnen. Auf diesem Wege können wir immer mehr Menschen darüber informieren, wie eine solche Krankheit beginnt und welche Anzeichen darauf hindeuten. Aus Bad Godesberg grüßt Sie Herbert Brüßeler

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GBS Aktuell Bericht von der REHACARE 2011 in Düsseldorf

Zum 7. Mal hatte die Deutsche GBS Initiative e.V. auf der weltgrößten Rehabilitationsmesse einen Informationsstand Es war schon beeindruckend, mit welchem Einsatz und welcher Motivation unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in diesem Jahr wieder für 4 Tage unseren Stand auf der RehaCare in Düsseldorf besetzt haben. Nachdem unser Team aus der Geschäftsstelle am Vorabend den Stand liebevoll und repräsentativ aufgebaut hatte, begann am Mittwochmorgen pünktlich um 10.00 Uhr mit der Eröffnung der Messe unser Einsatz. Wie aus der Statistik zu ersehen ist, stieg die Zahl der Besucher kontinuierlich Tag für Tag an. Waren es am ersten Tag insgesamt 43 Besucher konnten wir am dritten Tag schon mehr Therapeuten an unserem Stand begrüßen, als wir am ersten Tag insgesamt an Besucherinnen und Besuchern hatten. Am letzten Tag waren es sogar 89 BesucherInnen, so dass wir insgesamt in den vier Tagen 280 Gespräche geführt und noch viel mehr Broschüren ausgegeben haben.

Dies war jedoch nur möglich durch den Einsatz von insgesamt 14 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern, die zu unterschiedlichen Zeiten an diesen Tagen zur Verfügung standen. Ihnen gilt noch einmal unser besonderer Dank.

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GBS Aktuell

Neben der Vielzahl von Fragen, die wir vor allen Dingen Therapeuten, aber auch Betroffenen, deren Angehörigen und anderen Organisationen beantworten konnten, zeigte sich deutlich ein steigendes Interesse der BesucherInnen an unseren Aktivitäten.

Einige Besucherinnen und Besucher kamen von weit her und sind viele Kilometer gefahren, nur um speziell unsere Selbsthilfegruppe auf der Messe zu besuchen. Dies zeigt uns deutlich, dass wir auf der jährlich stattfindenden RehaCare schon für etliche Besucher ein fester Bestandteil sind.

Mit Sicherheit werden wir im nächsten Jahr wieder die Gelegenheit nutzen, auf dieser Messe präsent zu sein. Hinzu kam in diesem Jahr noch, dass unser Stand hervorragend platziert war.

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GBS Aktuell

Informationen für die zukünftigen Therapeutinnen (Bild oben)

Es gehört schon zum Standard, dass sich kleine spontane Gesprächsrunden bilden. (Bild rechts)

Mit Vorfreude auf die nächste RehaCare in 2012 Ihr Herbert Brüßeler

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GBS Aktuell

Nachruf Am 28. September 2011 verstarb Irmgard (Irmi) Frambach nach langer schwerer Krankheit nur wenige Tage nach ihrem 63. Geburtstag. Sie war Gründungsmitglied und von 2001 bis 2004 zweite Vorsitzende der Deutschen GBS Initiative e.V. und hat vor allen Dingen in den ersten Jahren tatkräftig an der Entwicklung unserer Organisation mitgewirkt. So lag ihr in den ersten Jahren besonders die Durchführung von Gesprächskreisen sehr am Herzen. Sie übernahm zu Beginn die gesamte Mitgliederbetreuung. Irmi hinterlässt 2 verheiratete Kinder und ein Enkelkind. Wir werden uns immer gern an sie erinnern.

Irmgard Frambach

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Nachrichten aus der Kurpfalz: 1.

Gesundheitstreffpunkt:

„30 Jahre Gesundheitstreffpunkt Mannheim“ Große Resonanz fand die Veranstaltung des Gesundheitstreffpunkts Mannheim zu seinem 30-jährigem Bestehen. Das Jubiläum stand unter dem Motto >Selbsthilfe ist BegegnungSelbsthilfevereinbarung< unterzeichnet. Zitat aus der Pressemitteilung des Klinikums:

Das Klinikum ist das erste Krankenhaus in der Metropolregion Rhein-Neckar, das eine solche Kooperation formal untermauert eingeht. Zur Selbsthilfebeauftragten des Klinikums wurde Angela Bast vom Pflegeservicezentrum ernannt. Fachlich begleitet wird das Zusammenwirken von Dr. Ulli Biechele, dem Leiter der Agentur Selbsthilfefreundlichkeit Baden-Württemberg. Träger dieser Agentur ist der Gesundheitstreffpunkt, eine Mannheimer Einrichtung, die die Präsenz der Selbsthilfegruppen koordiniert. Finanziell und inhaltlich gefördert wird das Projekt durch den BKK Bundesverband, den BKK Landesverband BadenWürttemberg und die mhplus Krankenkasse. Bei unserem Kontakt wurden wir sehr von Frau Bast (Selbsthilfebeauftragte/re.) unterstützt und sie hatte uns dann bei unserem Besuch vor Ort mit Frau Karg, (Dipl. Sozialarbeiterin auf der Neurologie/li) zusammengebracht. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit ab 2012. Ihr Hans Steinmassl

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GBS Aktuell

DANKSAGUNG Das Jahr 2011 war Ereignisreich´, da wir unsere 10Jahrsfeier und ein Symposium, sowie zahlreiche weitere Projekte realisieren konnten. Hierfür möchten sich auch in diesem Jahr alle Mitglieder ganz herzlich bei den Krankenkassen für die Förderungen auf Pauschal- und Projektebene ebenso wie auf Bundes-, Landes- und Ortsebene bedanken.

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GBS Aktuell Bericht über den Deutschen Schmerzkongress Mannheim 05.10. - 08.10.2011

Alles multimodal?

Quelle: www.schmerzkongress2011.de

Nachdem wir im vergangenen Jahr als Gast und Beobachter am Schmerzkongress teilnehmen konnten, waren wir diesmal mit einem eigenen Informationsstand vertreten. Unser Dank dafür geht an Herrn Prof. Dr. Treede, Mannheim (UMM, Lehrstuhl für Neurophysiologie) und an Herrn Prof. Dr. med. Wolfgang Koppert, Hannover (Präsident der DGSS), sowie an Herrn Prof. Dr. Michael Pfingsten, Göttingen (DMKG) und an Herrn Dr. Müller, Mannheim (mcon). Eröffnungspressekonferenz Der Kongress begann mit der Eröffnungspressekonferenz und den Beiträgen von Prof. Dr. Koppert (Zur Lage der Schmerzmedizin in Deutschland), PD Dr. May (Wissenschaftliche Highlights zum Thema Kopfschmerz), Prof. Dr. Pfingsten (Schmerz ist multimodal, Chancen und Grenzen) und PD Dr. Wallasch (Multimodalität in der Kopfschmerztherapie – Chancen und Grenzen). Kommentar zur Pressekonferenz: • Der nicht medizinisch vorgebildete Zuhörer konnte fast den Eindruck gewinnen Schmerz in Deutschland bedeutet nahezu immer „Rückenschmerz“ oder

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GBS Aktuell „Kopfschmerz“. - GBS oder CIDP kamen nicht vor und wenn von „Neuropathischem Schmerz“ die Rede war, ging es immer um die Schmerzen der Diabetiker. So ist das einfach: wir sind eine zu kleine Gruppe von Betroffenen, wobei das sicher ein Segen für alle Gesunden ist. - Um so wichtiger, dass wir uns mit unserem Informationsstand in Erinnerung bringen konnten. • „Alles multimodal“, so das Kongressmotto. Was heißt „multimodal“? Zitat Dr. Wallasch: In der Behandlung chronischer Kopfschmerzpatienten ist es daher sehr wichtig, bei jedem Patienten alle Faktoren zu untersuchen, die das Kopfschmerzleiden bedingen oder unterhalten können. Der Hausarzt ist mit dieser Aufgabe.häufig zeitlich überfordert. Da diese Aufgabe des interdisziplinären Zusammenwirkens verschiedener Fachspezies wie Neurologen, Psychosomatikern, Verhaltenstherapeuten und Physio- und Sporttherapeuten bedarf, ist die alleinige Überweisung zum Facharzt meist unzureichend – Zitat Ende. „Multimodal“ und „interdisziplinär“, schön und gut, muss aber nicht auch danach gefragt werden, welche Lebensbedingungen Grundübel für psychosomatische Schmerzen sind? Wobei es nicht beim Fragen bleiben kann, vielmehr ist Veränderung notwendig. - Ein ganz hoher Anteil von Kopfschmerz und Rückenschmerz hat seine Basis in den Arbeitsbedingungen und in den familiären Bedingungen. Provokativ gefragt, wer muss an was angepasst werden, der Patient z.B. an die Arbeitswelt bis er „funktioniert“ oder müssten sich nicht in zahlreichen Fällen die Arbeitsbedingungen ändern, um auf Dauer von Schmerzen befreit, arbeiten zu können? Programm In einem umfangreichen Programm von Plenarsitzungen, Symposien, Praktikerseminaren und Workshops der Industrie – 85 an der Zahl – tauchte 4 mal der „Neuropathische Schmerz“ als Thema oder Unterthema auf. In wieweit dann bei den 4 Veranstaltungen evtl. GBS oder CIDP einbezogen war, entzieht sich unserer Kenntnis. Die Vermutung ist, wenn überhaupt, dann eher beiläufig. Auch das ein Dokument dafür, was „seltene Erkrankung“ bedeuten kann. Praktische Erfahrungen: Zwei praktische, gegensätzliche Beispiele für qualitativ unterschiedliche Kontakte am Informationsstand: 1. Wie sich schnell herausstellt, ist ein GBS Betroffener auch gleichzeitig Mitarbeiter eines namhaften Pharmaunternehmens. Er spricht uns am Informationsstand an und ein sehr interessantes Gespräch beginnt, währenddessen wir von unserem Gesprächspartner tiefgehende Details über die Abläufe, Zusam-

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GBS Aktuell menhänge und Mechanismen von einerseits dem Medikament und andererseits dem Vitamin B12-Spiegel erfahren. Kein Wunder, als promovierter Biologe hat uns Herr Dr. Schweyda, ganz rechts im Bild, Einiges voraus. (Jedenfalls haben wir das nach dem Kongress in eine weitere Folie unserer neuen Präsentation eingegliedert). Dann holt er uns noch seinen med. Leiter, Herrn Dr. Stemmler, herbei und wir verbleiben mit den Herren so, dass wir uns speziell aufbereitete Materialien für Nichtmediziner (sind uns bereits für Anfang 2012 angekündigt) und vielleicht sogar eine Veranstaltung >Seltene ErkrankungenZugabe< folgte gleich noch der Gehversuch ohne jegliche Hilfsmittel. Ein tolles Gefühl! Jetzt, da ich ambulante Therapien wahrnehme, merke ich, wo in der Frühphase der Krankheit möglicherweise Reserven liegen könnten. Vielleicht sollten bereits in der Frühreha leichte krankengymnastische Übungen beginnen, um der Verkürzung der Muskeln entgegen zu wirken. Nur Stehtisch und Motomed reichen meiner Meinung nach nicht aus. Insofern liegt für mich im Moment der Schwerpunkt in der Aufdehnung der verkürzten Muskulatur, bedingt durch die sehr lange Liegezeit. Ich hoffe, dass mir die Krankenkasse noch einige Zeit Therapien zugesteht. An meiner Mitwirkung wird es nicht scheitern. Chronologie meiner Klinikaufenthalte 19.07.10 22.07.10 – 25.07.10 25.07.10 26.07.10 – 13.08.10 13.08.10 - 10.09.10 10.09.10 - 18.02.11 18.02.11 - 25.03.11 25.03.11 - 15.04.11 seit 18.04.11

erste Symptome Hospital auf Mallorca Rückführung nach Leipzig/ Uniklinik Uniklinik ( Phase A ) NRZ Bennewitz ( Phase B ) wie vor ( Phase C ) wie vor ( Phase D ) Tagesklinik Leipzig ambulante Therapien Ihr Eberhard Wolf

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GBS Aktuell Bericht über den 13. Gesprächskreis des Landesverbandes Sachsen/Dresden

Diagnostik durch Antikörper? Man denkt immer, dass sich bei der Vorbereitung einer solchen Veranstaltung Routine einstellt, aber dem war auch diesmal nicht so. Bis zuletzt hielten mich die Ereignisse auf Trab. Klappt alles so wie vorgesehen, folgen viele der Einladung, finden alle den Tagungsort, versagt die Technik, reicht das Catering, sind die Beiträge zu einfach oder zu unverständlich, verwelken die Blumen ... ? Um es vorweg zu nehmen, alle Bedenken erwiesen sich als durchaus berechtigt. Die Teilnehmerzahl (42) stellte für Dresden einen neuen Rekord dar. Die Adresse hätte, besser angegeben, Umwege vermieden. Der Beamer im vorgesehenen Tagungsraum hatte den Geist aufgegeben, der Ausweichraum erforderte eine Stuhlergänzungsaktion. Von den belegten Brötchen hätten mehr da sein können. Zu den Vorträgen später etwas ausführlicher. Die Blumen senkten beim Überreichen verschämt die Köpfe...! All den genannten Problemen zum Trotz eröffneten wir unseren 13.GK im Wissenschaftlich theoretischem Zentrum (WTZ) des Universitätsklinikums Dresden am 15.Oktober 2011 „pünktlich“ 10.05 Uhr. Dem Programm folgend begann meine Ergotherapeutin mit ihrem Vortrag zu Fragen der Behandlung von Kindern. Ihr reicher Erfahrungsschatz passte genau in unser aktuelles Ziel, GBS und CIDP erkrankte Kinder und deren Eltern zu erfassen und ihnen Hilfe und Unterstützung anzubieten. Ich hatte während meiner Behandlungen bei Frau Schmidt oft erlebt, wie vorteilhaft es sich auf die Therapie auswirkt, wenn sich die ursächlichen Ziele hinter spielerischen „Nebensachen“ verstecken. Wenn mir das als Erwachsenem geholfen hat, wie erfolgreich lässt sich diese Verfahrensweise dann bei Kindern anwenden? Zahlreiche Beispiele, auch an Geräten, überzeugten die Teilnehmer von der Effektivität dieser Methoden. Als zweite Referentin hatte ich, wieder aus meinem Umfeld, die Physiotherapeutin Frau Krause gewinnen können. Sie ist Verfechter des BobathKonzeptes. Auch ich konnte am „eigenem Leibe“ Erfahrungen mit diesem Konzept machen, das meine Rekonvaleszenz wesentlich beförderte. Zunächst legte sie die Grundzüge des Bobath-Konzeptes, von Laien oft als Bobath-

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GBS Aktuell Methode verkannt, dar. Die Begründer dieses Behandlungskonzeptes, Bertie und Karl Bobath, legten besonderen Wert auf den Unterschied. Sie gingen davon aus, dass die Behandlungsabläufe für jeden Patienten individuell so verschieden sind, dass sie eine Pauschalisierung nicht zulassen. An meinem Beispiel wurden dann die Besonderheiten deutlich. Am Anfang steht eine genaue Analyse des „IstStandes“, die mit dem Patienten erarbeitet wird. Auf deren Grundlage werden Ziele und Zeitläufe formuliert und fixiert. Auf dieser Basis erarbeitet der Therapeut Behandlungsprogramme, inklusive „Hausaufgaben“. Mir wurden hier auch „Protokollpflichten“ auferlegt. Die Behandlungsphase wurde mit Foto und Video begleitet. Mir persönlich hat diese Art der Dokumentation besonders viel gegeben. Der Beitrag mit lebenden Beweisen kam bei den Zuhörern sehr gut an. Der dritte Beitrag von Herrn Dr. Werner Lehmann klang bereits durch sein Thema: „Nachweis von Anti-Gangliosid-Antikörpern im Rahmen der Diagnostik peripherer Neuropathien“ als besondere Herausforderung an den Vortragenden. Als Miterfinder einer Diagnosemöglichkeit und Doktor. der Biochemie, ist es nicht einfach, wissenschaftlich exakt und dennoch für betroffene Laien verständlich zu sein. Aus meiner Sicht ist ihm dieser Spagat hervorragend gelungen. Die angegebene Literatur ermöglichte eine spätere Beschäftigung mit Problemen, die sich zugegebener Weise auch mir nicht sofort erschlossen. Als wissenschaftlicher Mitarbeiter eines Forscherteams, einer vor wenigen Jahren gegründeten Firma war es ihm gelungen, einen Teststreifen zu entwickeln, der recht genaue Diagnosen peripherer Neuropathien ermöglicht. Für die Zuhörer besonders interessant – eindeutige Unterscheidung zwischen GBS und CIDP- und das in kurzer Zeit (wenige Stunden) und dazu noch erstaunlich preiswert. Da ergab sich doch die Frage, warum diese Diagnosemethode noch so zögerlich angewandt wird. Ein Problem sah Dr. Lehmann im Bekanntheitsgrad. Da allerdings die Behandlungskonsequenzen für zahlreiche

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GBS Aktuell neurologische Erkrankungen gleich sind, ist eine fehlende, genauere Diagnose nicht gleichbedeutend mit einer falschen Behandlung. Für CIDP-Erkrankte könnte allerdings eine gesicherte Diagnose Bedeutung erlangen (Anerkennung als chronische Krankheit). Über unsere Homepage LV Sachsen kann die von Dr. Lehmann angegebene Literatur als PDF-Datei heruntergeladen werden. Ob nun jedes Kopfnicken der Anwesenden volles Verständnis signalisierte sei dahin gestellt, die für uns bedeutsamen Inhalte waren so populärwissenschaftlich dargeboten, dass sie Gewinn für jeden waren. Der anschließende Gedankenaustausch wurde mit einer Bemerkung eines Betroffenen beschlossen: “Ich habe mich heute wie in einer Familie gefühlt“.

Mir blieb nur noch Dank zu sagen und die Blumen mit den Köpfen nach unten zu überreichen, sie hatten die „Wartezeit“ schlecht verkraftet. Dank gebührt allen, die uns unterstützt haben, Frau P.Heil /Uniklinikum, Frau Ahnert, Catering, Frau Werner, IKK Classic Plauen und den Teilnehmern - sie fütterten unser Sparschwein mit 120 €. Ich bin sicher, dass auch bei der nächsten Veranstaltung Routine nicht beruhigend wirkt, Ihr Eckhard Schröter

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GBS Aktuell

MDR und GBS zweimal drei Buchstaben treffen in Sachsen aufeinander MDR steht für den >Mitteldeutschen Rundfunk< und GBS brauche ich hier nicht zu erklären. Die Fernsehanstalt des MDR in Leipzig hat am 27.Oktober im Rahmen ihrer Sendereihe „Hauptsache gesund“ die Probleme nach Polyneuropathien behandelt. Bei der Suche nach geeigneten Probanden stieß man, über einen Hinweis von Hans Stinmassl aus der Kurpfalz und unseren Landesverband Sachsen, auf mich. Im April 2007 wurde bei mir die seltene GBSErkrankung zum Glück recht schnell diagnostiziert. Der Regisseur Noch immer leide ich unter den Folgen, eines besonders schweren Verlaufs, mit sogenannten axonalen Schäden. Für uns, meine Frau, den Landesverband und mich begann eine aufregende Zeit. Die Erwartungen waren sehr diffus. Hatte sich doch der leitende Regisseur, Dirk Heinemann, in den Telefonaten über den Inhalt und den Anteil der betreffenden „Darsteller“ sehr bedeckt gehalten. Als dann das Fernsehteam Regisseur, Praktikantin, Kameramann und Tonassistent- im offiziellen >Fernsehfahrzeug< vor unserem Haus anhielt, ergriff uns und die Nachbarschaft doch gespannte Erwartung. Im persönlichen Gespräch wurde nun konkreter über Inhalt, Umfang und den Anteil der >Agierenden< Auskunft gegeben. 1. Erfahrung: >Fernsehleute< sind nett, lustig, geduldig und unheimlich gewissenhaft.

Fernsehen live, von den Nachbarn bestaunt

2. Erfahrung: Für einen Teilbeitrag in einer 50Minutensendung scheinen 4 Stunden Aufnahmezeit ganz normal zu sein. Zumindest schätzte das Aufnahmeteam nach dem 5stündigen Aufenthalt bei uns so ein.

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GBS Aktuell Arbeitsessen – erste konkrete Absprachen

Zu Wort und Bild kamen in dieser Zeit meine Physiotherapeutin, zwei Mitglieder des Vorstandes vom Landesverband Sachsen, meine Frau und ich. „Was nun vom aufregenden Tag in der Sendung übrig bleibt? Schau´n wir mal!“ Wenn der Beitrag hier in GBS-Aktuell erscheint, hat sich diese Frage für alle Beteiligten und vielleicht auch für Sie bereits beantwortet. Ich sollte zeigen, was ich schon wieder kann

Zurzeit noch neugierig Ihr, Euer

Eckhard Schröter

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GBS Aktuell Foto Quelle: www.shk-grossschweidnitz.de/Patientenverwaltung

15. Gesprächskreis Sachsen Im östlicher Landkreis Görlitz oder 1. Gesprächskreis in Großschweidnitz

Ein weiterer Standort für Gespräche Am 21. Oktober 2011 in der Zeit von 15.00 Uhr bis 17.30 Uhr haben wir den ersten Gesprächskreis im Sächsischen Krankenhaus Großschweidnitz, Fachkrankenhaus für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, Forensische Psychiatrie und Neurologie durchgeführt. Unser Landesvorsitzender Herr Claus Hartmann gemeinsam mit seiner Frau Inge ließen es sich nicht nehmen, an unserem Auftakt teilzunehmen. Insgesamt brachten wir es auf 9 Teilnehmer. Der Oberarzt der Neurologie Herr Lorenz nahm sich die Zeit, in unserem Kreis über die Möglichkeiten der Behandlung von GBS im örtlichen Krankenhaus zu berichten, sowie auf unsere Fragen einzugehen. An dieser Stelle muss ich kurz einwerfen, dass man sich glücklich schätzen kann, wenn man an einen so netten und aufgeschlossenen Arzt wie den Herrn Lorenz gerät. Wir leben hier in einem ländlichen Gebiet nahe den Grenzen zu Tschechien und Polen, so liegen die Patientenzahlen mit der Erkrankung GBS in der Neurologie bei 1 bis 2 Fällen innerhalb von 2 Jahren. Hier werden eher die leichteren Verläufe behandelt.

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GBS Aktuell Im weiteren Verlauf konnte der Arzt von der Arbeit unserer GBSInitiative erfahren. Wir hoffen, im OA Lorenz einen örtlichen Ansprechpartner gefunden zu haben. Da das Sächsische Krankenhaus auch mein Arbeitgeber ist, werde ich durch Weitergabe unserer GBS-Aktuell an die Neurologie den Kontakt auf jeden Fall aufrecht erhalten. Nach ungefähr einer Stunde haben wir Herrn Lorenz aus unserer Mitte „entlassen“ und konnten unsere Erfahrungen, welche jeder im Zuge der Erkrankung gewinnt, untereinander austauschen. Für die Zukunft planen wir, jährlich einen Gesprächskreis im Fachkrankenhaus durchzuführen.

Bis dahin Ihre Antje Heinrich Repräsentantin aus Oppach

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GBS Aktuell Bericht über den 4. Gesprächskreis in Sachsen Anhalt

Therapeutin mit privaten Erfahrungen Entsprechend unseres Vorhabens trafen wir uns dieses Mal nicht in Merseburg, sondern beim Paritätischen Wohlfahrtsverband in Halle. Wie immer, waren Interessenten erschienen, welche sich nicht angemeldet hatten, dafür waren andere verhindert, die angemeldet waren. Als Referentin konnten wir in diesem Jahr Frau Zeißeweiss, Physiotherapeutin im Krankenhaus Martha Maria in Halle – Dölau, gewinnen. Frau Zeißeweiss war für unsere Anforderungen besonders geeignet, da ihr Ehemann selbst GBS-Betroffener ist. Nach unserer üblichen Vorstellungsrunde, begann Frau Zeißeweiss mit ihren Ausführungen zum Thema Ergotherapie für GBS und CIDP Patienten. Zur Anschauung brachte sie viele therapeutische Hilfsmittel mit, über deren Anwendung sie die Teilnehmer informierte.

In individuellen Gesprächen zwischen der Referentin und den anderen Teilnehmern konnten viele Fragen beantwortet werden. Aus ihrer persönlichen Erfahrung mit ihrem Ehemann konnte sie die Probleme der Fragesteller bestens beantworten. Bei einigen Teilnehmern konnte seit dem letzten Gesprächskreis, erfreulicher Weise, deutliche Verbesserungen bemerkt werden.

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GBS Aktuell

Nach einheitlicher Meinung aller Teilnehmer werden wir auch in Zukunft an zwei Gesprächskreisen im Jahr festhalten. Um die Entfernung zu den einzelnen Veranstaltungen gerechter zu verteilen, werden wir auch in Zukunft an verschiedenen Orten tagen. Unser besonderer Dank gilt der Referentin Frau Zeißeweiss sowie dem gastgebenden „Paritätischem Wohlfahrtsverband“ sowie den Mitarbeitern der Selbsthilfekontaktstelle in Halle.

Wir freuen uns auf die nächsten Treffen in 2012 Marigt Schiffner und Henning Schlegel

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GBS Aktuell Bericht vom 16. schweizerischen GBS CIDP Treffen in Basel

Schmerzmittel in drei Stufen Am 23. Oktober durften wir unser Treffen in den gastfreundlichen Räumlichkeiten der REHAB Basel abhalten. Das REHAB Basel ist ein Zentrum für die hochspezialisierte Behandlung und Rehabilitation von querschnittgelähmten und hirnverletzten Menschen nach einem Unfall oder einer Erkrankung. Dazu werden die Patientinnen und Patienten direkt nach der Erstversorgung im Zentrumsspital auf die Überwachungsstation verlegt. Speziell werden auch Patientinnen und Patienten mit Doppeltrauma, Wirbelsäulen- und Schädelhirnverletzungen sowie verwandten Krankheitsbildern behandelt. Zudem betreibt das REHAB Basel die einzige Wachkoma-Station der Schweiz.

Unser Treffen begann pünktlich um 13:00 Uhr mit der Fragerunde für AkutBetroffene. Die Leiterin dieser Runde, Nadezhda De Salvador begrüßte mit Frau Dr. Kathi Schweikert die 18 Anwesenden. Wie gewohnt entwickelte sich im Laufe dieser Stunde eine angeregte Diskussion mit fortlaufenden Fragen. So haben neue GBS oder CIDP Betroffene und deren Angehörige die Gelegenheit, auf die während der Krankheit laufend entstehenden Fragen Antworten zu erhalten. Mit der anwesenden Fachperson Dr. Kathi Schweikert konnten diese Fragen kompetent beantwortet werden. Der wertvolle Erfahrungsaustausch bestätigt den Neubetroffenen, dass die - meistens für Außenstehende nur bedingt erkennbaren Merkmale dieser heimtückischen Erkrankungen sie nicht entmutigen soll. Gerne erwähne ich bei dieser Gelegenheit unsere Broschüre „Allgemeine Beschreibung GBS, CIDP + Varianten“. Diese gibt den Betroffenen und deren Angehörigen Einblick in die komplizierten Zusammenhänge dieser seltenen Erkrankungen. Gerade für Betroffene, die wieder in das Erwerbsleben einsteigen, ist diese Broschüre für den Arbeitgeber und das Arbeitsumfeld eine Hilfe, bestehende Restdefizite einigermaßen zu verstehen. Nutzen wir also unsere zahlreichen Möglichkeiten, um unser Umfeld aufzuklären, denn dies kann oftmals mehr bewegen als eigene Erklärungsversuche. Im Laufe der Akutrunde landeten wir - wie so oft – beim Thema Schmerzen.

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GBS Aktuell Diese bildeten auch den Schwerpunkt von Dr. Kathi Schweikert’s Fachreferat im 2. Teil unseres Treffens in Basel. Gegen 14:00 Uhr begrüßte unser Präsident der GBS & CIDP Initiative, Daniel Zihlmann, zum heutigen Treffen 38 interessierte Personen. Darunter war auch Hans König, General Manager der CSL Behring AG Schweiz. Es ist sehr schön zu sehen, dass er sich in seiner Freizeit für unsere Initiative interessiert. So liegt auf unseren Infotisch auch die Broschüre der CLS Behring „Behandlung mit Immunglobulinen“ auf. Diese Broschüre erklärt die Behandlung der Betroffenen mit Immunglobulinen auf wenigen Seiten sehr ausführlich und verständlich. Nun zum spannenden Referat >Behandlungsmethoden bezüglich Schmerzen während der Erkrankung GBS / CIDP< von Dr. Kathi Schweikert. Da ich selber als CIDP Betroffener fast 4 Jahre auf das richtige Behandeln meiner unausstehlichen neurologischen Schmerzen wartete, war ich auf diese Ausführungen gespannt. In der Einführung erläuterte die Referentin die Grundlagen der GBS & CIDP Erkrankung und deren Unterformen wie MFS, AMAN, ASMAN, MMN, die auch in unsere Broschüre erklärt werden. Die Erläuterungen zeigten deutlich auf, dass diese Erkrankungen oft mit sehr viel Schmerzen einhergehen, welche den Betroffen im täglichen Leben stark einschränken. So konnte Dr. Kathi Schweikert auf neuste Studien von 2010 Bezug nehmen, welche neue Erkenntnisse in Verbindung mit diesen neurologischen Schmerzen aufzeigen. Bisher hat man sich vorwiegend auf die „großen“ Nervenfasern konzentriert und die Rolle der „Kleinnerven“ nicht berücksichtigt, welche vielfach für die >großen< Beschwerden von GBS und CIDP

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GBS Aktuell Betroffenen verantwortlich sind. Die Ausführungen über das WHOStufenschema von Schmerzmitteln: Stufe 1 Nichtopioidanalgetika, Stufe 2 schwache Opioide, Stufe 3 starke Opioide. Dies ist für mich als Betroffener ein Hinweis, wie wir beim Arzt vorgehen müssen. Ich kann nur bestätigen, wie Dr. Kathi Schweikert auch ausführte, durch eine >gutgemeinte Zurückhaltung< des behandelnden Arztes wird das Leiden des Betroffenen oft unnötig verlängert. Bei mir bedeutete diese ärztliche Zurückhaltung rund 3 Jahre, die mich fast gänzlich ans Bett fesselten. Erst durch die gründliche Analyse im Schmerzzentrum des Kantonsspital St. Gallen wurde ich von den unausstehlichen neurologischen Schmerzen, mit dem entsprechenden Medikament aus der WHO-Stufe 3 endlich erlöst. Seit März 2009 nehme ich 3x täglich 2.5 mg Methadon, Kostenpunkt ca. Fr. 8.00 im Monat. Zuvor wurde mir über 3 Jahre mit diversen Medikamenten aus der Stufe 1 erfolglos versucht Erleichterung zu verschaffen. Dem abschließenden Fazit in Dr. Kathi Schweikert’s Referat, jeweils auf die neurologischen Schmerzen des Patienten individuell einzugehen zu müssen, kann ich aus eigener Erfahrung nur zustimmen. Zum Schluss erhalten wir die Gelegenheit anstehende Fragen zu stellen. Eine davon lautet: welche speziellen Anlaufstellen bezüglich Schmerzdiagnose haben wir heute in der Schweiz? Gemäß Dr. Schweikert hat heute jede größere Klinik eine Abteilung die diesbezüglich Hilfe anbieten sollte. Ich führe hier 2 Beispiele auf, die ich auf Google unter dem Stichwort Schmerzzentrum gefunden habe:

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GBS Aktuell St. Gallen Kantonsspital Zofingen

www.schmerzzentrum.kssg.ch www.schmerzzentrum.ch

Das Schmerzzentrum St.Gallen wurde am 02. September 2011 offiziell eröffnet. Das Angebot des Zentrums richtet sich an Menschen mit chronischen Schmerzen. Es besteht aus einem interdisziplinären Team, das sich zum Ziel setzt, eine zeitnahe Abklärung und eine geeignetes Therapieangebot für Betroffene anzubieten. Wichtig ist, dass ich bei meinem Arzt auf einen Termin bezüglich Abklärung des Schmerzproblems beim Spezialisten poche; die Chance auf Erleichterung von neurologischen Schmerzen ist nicht garantiert, ein Versuch lohnt sich jedoch. Vielen Dank nochmals an Frau Dr. Kathi Schweikert für das sehr aufschlussreiche Referat und die Beantwortung aller Fragen. Wir als Zuhörer und Zuhörerinnen schätzen es sehr, dass sich Ärzte an unseren Veranstaltungen die Zeit nehmen, uns solche Informationen zu vermitteln. Das Referat wird in wenigen Wochen auf unserer Homepage aufgeschaltet werden: www.gbsinfo.ch Die Pause mit Getränken und Kuchen gab uns Gelegenheit, bestehende Bekanntschaften zu pflegen und neue zu schließen. Nach der Pause teilten wir uns in 2 Gruppen auf und konnten uns nochmals den Fragen der Neubetroffenen zuwenden. Jedes Mal wird mir erneut bewusst wie nützlich diese Informationen sind, die wir bei diesen Gelegenheiten austauschen können. So geht auch diese Stunde im Fluge vorbei und es wird für uns Zeit sich auf den Nachhauseweg zu machen. Bis zum nächsten Treffen am:

28. April 2012 in Zürich

Herzliche Grüße aus der Schweiz

Basel, 22. Oktober 2011 – Ihr Daniel Geisser

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GBS Aktuell

Hallo und herzlich willkommen zur 28. Ausgabe des CIDP-Journals. Liebe CIDP´ler immer wieder werden wir von Euch angesprochen, wie das mit der subkutanen Gabe von Immunglobulinen denn funktioniert, da behandelnde Ärzte, in manchen Fällen, sogar behaupten „…das geht nicht!“ Schade, obwohl wir doch bereits im Mai 2008 in der GBS Aktuell über die Möglichkeiten und die Anwendung informierten. Sicherlich, es ist für die Ärzte sehr viel Aufwand all die Anträge zu stellen, daher freut es uns umso mehr, dass sich ein Pharmaunternehmen dazu entschlossen hat, eine Studie in Auftrag zu geben, die die Wirksamkeit der subkutanen Immunglobuline bei CIDP aufzeigen soll. Noch mehr freut uns natürlich, dass uns der Kontakt zum St. Josef Hospital in Bochum ganz nah ans Geschehen bringt. Denn dort wird die Studie u.a. betrieben. D.h. es wird mehrere Kompetenzzentren geben, die Ergebnisse laufen in einem Zentrum zusammen, werden ausgewertet und dann… Nähere Informationen aus erster Hand erhalten Sie gerne am 27. November 2011 in Bochum bei unserem 1. CIDP Gesprächskreis. Dort wird uns Dr. MinSuk Yoon, Oberarzt der Neurologie, Einblicke in die Studienhintergründe geben. Von ihm haben wir auch den Bericht über die subkutanen Immunglobuline in dieser Ausgabe erhalten. Hierfür noch einmal herzlichen Dank. Wir freuen uns auf ein Treffen am 27. in Bochum Bis dahin Ihre GBS Aktuell Redaktion

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GBS Aktuell Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen. Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der Deutschen GBS Initiative e.V. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder aus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.

Deutsche GBS Initiative e.V. Kay Thomas Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe

02761-839125 02761-839126 Mail: [email protected] Web: www.cidp.de

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GBS Aktuell

CIDPnetz An:

Deutsche GBS Initiative e.V. Kay Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe Fax: 02761-839126 Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname:__________________________________________________________________ Straße / Nr.: ____________________________________________________________________ PLZ / Wohnort:___________________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________

eMail:______________________________________

Tel.:_____________________________

Fax: _______________________________________

Ich leide an CIDP:

O

Ein naher Angehöriger leidet an CIDP:

O

Seit wann? ____________________________

Wer? ______________________________________________________________________________ Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). ______________________________________________________________________________ Ort, Datum

Unterschrift

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GBS Aktuell

Einsatz subcutaner Immunglobuline (SCIG) in der Behandlung der CIDP Bericht von Dr. Min-Suk Yoon Oberarzt der Neurologie im St. JosefHospital Universitätsklinikum der Ruhr Universität Bochum Die CIDP ist eine erworbene Entzündung des peripheren Nervensystems, die sowohl die Nervenwurzeln als auch die peripheren Nerven kompromittiert. Die Männer sind häufiger als Frauen von der Erkrankung betroffen, die grundsätzlich zwar in jedem Alter auftreten kann, sich jedoch gehäuft im höheren Lebensalter manifestiert. Die klinische Präsentation der klassischen CIDP ist eine symmetrische, motorisch betonte Polyradikuloneuritis, also Entzündung der Nervenwurzeln am Rückenmark sowie der peripheren Nerven. Dadurch kann Schwäche von stammnaher als auch stammferner Muskelgruppen auftreten, d.h. in den unteren Extremitäten Hüft- und die Beinmuskulatur. Auch Mißempfindungen und sensible Defizite sind möglich. Der Verlauf der CIDP ist variabel. Es sind monophasische oder chronische Verläufe, aber auch schubweise Verläufe der Erkrankung möglich. Die Diagnosestellung der CIDP kann im Anfangsstadium schwierig sein aufgrund des undulierenden Verlaufes mit spontanen Remissionen. Das Ziel der Therapie ist die Verbesserung bzw. der Erhalt von Kraft, Koordination und Sensibilität. Unbehandelt kann das Axon (vergleichbar einem Stromdraht der Nervenfaser) Schaden nehmen mit dazu korrespondierender Kraftminderung sowie Atrophie, also Abnahme der Muskulaturmasse. In der Kurzwirksamkeit ist der Einsatz von Kortikosteroiden, Plasmapherese und intravenösen Immunglobulinen als prinzipiell gleich effektiv einzustufen. Vor dem Hintergrund der Notwendigkeit der langfristigen Therapie der meisten CIDP-Patienten war das Fehlen von randominisierten Langzeitstudien ein großes Problem. In 2008 wurde die erste randomisierte Studie zur CIDP-Langzeittherapie publiziert: In der sogenannten ICE-Studie wurde zunächst in einer Aufsättigungsdosis (2g/kg KG,innerhalb von 2–4 Tagen) und anschließend als Erhaltungstherapie (1g/kg KG in 1–2 Tagen) im Intervall von jeweils 3 Wochen intravenöse Immunglobuline verabreicht. Die Ergebnisse der Studie waren

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GBS Aktuell statistisch signifikant, sodass IVIg auch zur dauerhaften Behandlung der CIDP eingesetzt werden darf. Die Infusion mit IVIg erfordert regelmäßige Arztbesuche, die bei einem Teil der Patientenklientel aufgrund der Schwere der Behinderung mit viel Aufwand behaftet ist. Eine neue Therapieoption könnte der Einsatz so genannter subcutaner Immunglobuline (SCIG) sein. Diese SCIG werden seit Jahrzehnten bei Kindern mit angeborenen Immundefekten (PID) oder in der Hämatoonkologie eingesetzt, um vor Infekten zu schützen. Dabei wird mittels einer Pumpe (Abbildung 1) das Medikament über einige Stunden im häuslichen Umfeld in das Unterhautgewebe am Bauch injiziert. Die verwendete Nadel ist etwa so groß wie eine Stecknadel. (Abb. Seite 63)

Bilder zur „Crono Super PID“ (Fa. OMT GmbH) und Subkutankatheter

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GBS Aktuell

Bilder zur Handhabung der Nadel und Pumpe und (unten links) der Möglichkeit des Transports mit einer Tasche

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GBS Aktuell Der Aufwand an den Injektionstagen richtet sich nach der erforderlichen Menge des zu applizierenden Medikamentenvolumens. Entscheidende Unterschiede zu den intravenösen Immunglobulinen sind: 1) Durch die regelmäßige Applikation werden große Schwankungen des Medikamentes vermieden und ein gleich bleibender Spiegel im Blut erreicht. 2) Für berufstätige Patienten entfallen die regelmäßigen Arztbesuche, weil die Applikation zu Hause gewährleistet werden kann. 3) Pharmakoökonomische Aspekte (1 g IVIG kostet ca. 80 Euro, 1 g SCIG kostet ca. 55-60 Euro). Das Präparat ist aber genauso sicher und infektionsgeprüft. Bisher gibt es von den Anbietern 16%-ige Präparate. Mittlerweile steht ein Präparat in 20%-iger Konzentration zur Verfügung. Patienten mit einem hohen Bedarf an IVIg oder SCIG können damit das zu applizierende Volumen reduzieren, was nachfolgend zu einer verkürzten Dauer der Infusion führt. Bei größeren Volumina kann über ein so genanntes „Y-Stück“ das Gesamtvolumen parallel in zwei verschiedene Lokalisationen verabreicht werden. Die Verträglichkeit der SCIG ist gut. Auftreten können lokale Reizerscheinungen der Haut an den Injektionsstellen. Wenngleich der Einsatz von SCIG Vorteile für den CIDP-Patienten bedeuten kann, ist sie jedoch aufgrund der fehlenden Zulassung nicht immer für den Patienten verfügbar. Für den Anwender sind damit oftmals eine zähe Korrespondenz mit den Kostenträgern nötig, da zum Einen die Pumpe durch die Hilfsmittelstelle, zu Anderen das SCIG jedoch durch die Heilmittelstelle genehmigt werden muss. Die Erfahrungen bei neuroimmunologischen Erkrankungen zeigen, dass eine gute Stabilisierung der Patientenklientel mit dem SCIG erreicht werden kann. Die einfache Handhabung und der Gewinn der Lebensqualität durch die hohe Flexibilität führen zu einer großen Compliance und Zufriedenheit der Patienten. ____________________________________________________________

Ich lerne es täglich, lerne es unter Schmerzen, denen ich dankbar bin: Geduld ist alles von Rainer Maria Rilke 64

GBS Aktuell

Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V. Schirmherr

Dr. Günter Krings

Mitglied des Deutschen Bundestages CDU www.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung 1. Vorsitzender 2. Vorsitzende 1. Schatzmeister 2. Schatzmeister Schriftführerin Kassenprüferin Kassenprüfer Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand

Albert Handelmann Ruth Stein-Rojko Kay Weder Herbert Brüßeler Dorothee Lücke Karin Gleißberg Michael Togrund Frank Milke Wulf Schwick Rudi Weber

Mönchengladbach Solingen Olpe Eschweiler Meerbusch Mönchengladbach Mönchengladbach Viersen Braunschweig Schönkirchen / Austria

Zentralbereiche und Sachgebiete Internationale Koordination Europa Koordination Akutes GBS Chronisches GBS / CIDP

Arbeitskreis CIDP Arbeitskreis Langzeit GBS GBS CIDP Kinder Arbeitskreis GBS n. Impfung Miller-Fisher Syndrom Rehabilitation Recht und Soziales Behindertenberatung Forschung GBS CIDP Öffentlichkeitsarbeit Redaktion GBS Aktuell

Mitgliederbetreuung Internet Diskussionsforen Datenschutz

Eva Fels Harald Niemann Albert Handelmann Kay Weder Karin Gleißberg Karl-Heinz Beckers Kay Weder Herbert Brüßeler

Boos Bonn Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Aachen / Plombieres Olpe Eschweiler

Edith Baumgartner Rainer Zobel Jörg Stopa Helga Brand Birgit Späth Leopold Lischka

Augsburg Sprecherin Treuenbrietzen Berlin Altlußheim / Heidelberg Frankfurt Dortmund

Herbert Brüßeler Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder Albert Handelmann Alexandra Merz Eva Loose Dorothee Lücke Wulf Schwick Albert Handelmann

Eschweiler Mönchengladbach Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Mönchengladbach Mönchengladbach Mönchengladbach Braunschweig Mönchengladbach

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GBS Aktuell Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der Deutschen GBS Initiative e.V. Vorsitzender: Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Rostock Stellvertreter: Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad Prof. Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Köln, Neurologie

Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg ehem. Chefarzt der Neurologie im Nordwest Krankenhaus Frankfurt Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt der Neurologie im St. Johannes Hospital in Hagen Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba Chefärztin Neurologie, Ammerland Klinik Westerstede Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor Rehanova – Köln

Deutschland nach Alphabet:

Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb

Dr. med. Michael Annas Oberarzt MediClin Hedon-Klinik Lingen an der Ems

Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen

Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie

Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf, Mönchengladbach

Dr. med. Andreas Steinbrecher Chefarzt Klinik für Neurologie Helios Klinikum Erfurt

Dr. Hendrik Harms Teilprojektleiter Charité Forschungszentrum – Neurologie Berlin

Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn

Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie

Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

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GBS Aktuell PLZ

Ort

Örtliche Leiter / Repräsentanten Deutschland

01847 02736 04779 06193 0667 08352 08523 09125

Lohmen Oppach – Sachsen Wermsdorf Nauendorf Hohenmölsen Schwarzenberg Plauen – Sachsen Chemnitz

Eckhard Schröter Antje Heinrich Günter Lotze Henning Schlegel Margit Schiffner Hans-Jürgen Weißflog Claus Hartmann Barbara Schaarschmidt

10777 14532 14929 18057 18109 18196 19059

Berlin Berlin / Kleinmachnow BB - Treuenbrietzen Rostock Rostock Dummerstorf Schwerin

Robert Lenk Horst Lüdtke Rainer Zobel Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin Doris Schütt

22179 22761 24113 24983 26441 26919 27572 28203 29308

Hamburg Hamburg Kiel Flensburg / Handewitt Jever / Friesland Brake / Bremen / Oldenburg Bremerhaven Bremen Winsen (Aller) Südheide

Bärbel und Jürgen Gülck Bernd Wagner Annegret Gössing Stefan Elsen Ute Wirges Christian Fooken Peter Rodekuhr Angelika von Rohden Rolf Gilbert

31275 33615 35043 35066 35457 37308 38106

Hannover / Lehrte Bielefeld Marburg Frankenberg Giessen / Lollar Heiligenstadt Braunschweig

Christine Rother-Pusecker Birgit Epp Annette Bruckmann Stefanie Ernst Hans-Jürgen Geis Harald Sterner Wulf Schwick

40489 40625 40668 41065

Düsseldorf Düsseldorf Meerbusch Mönchengladbach

41069 41239 41466

Mönchengladbach Mönchengladbach Neuss

Martin Scattergood (Englisch) Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch) Dorothee Lücke Albert Handelmann (Deutsch und Englisch) Alexandra Merz Karin Gleißberg Doris Braun

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GBS Aktuell 42699 44805 45138 48531 50769 51515 52072 52239 57462

Solingen / Wuppertal Bochum Essen Lingen Köln Köln / Bergisch-Gladbach Aachen Eschweiler Olpe

Ruth Stein-Rojko Heinz-Dieter Campa Joachim Fuß Heike Machnik Norman Litzl / CIDP Lothar Hlavensky Karl-Heinz Beckers Herbert Brüßeler Kay Weder

61118 63150 63454 67346 65549 66822 67069 67098 68519 68804 69181

Bad Vilbel Frankfurt Hanau Speyer Limburg / Diez Lebach / Saarland + RP Ludwigshafen Bad Dürkheim/Neustadt Viernheim Heidelberg / Mannheim Heidelberg / Mannheim

Barbara Labisch Joachim Dirker Horst Zauck Karl-Heinz Schmidt Udo Dobbe Sigrun Steffens Denise Janz Felix Burger Hans-Helmut Falkenauer Helga Brand Hans Steinmassl

70469 70771 71636 78224 79341

Stuttgart Leinfelden / Stuttgart Ludwigsburg Singen / Bodenseeraum Freiburg / Krenzingen

Christine Mass Marion List Uwe Niemyt Regina Brütsch Dr. Georg Fischer

80636 82024 85560 86169 87737 90587 90547 94072 94526

München München Ebersberg Augsburg Ulm / Memmingen / Boos Nürnberg / Fürth Nürnberg / Fürth Bad Füssing Metten / Passau

Holger Bedow Elisabeth Glückstein Rolf Wallbrecher Edith Baumgartner Eva Fels (Deutsch und Englisch) Doris Krönert Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch) Peter Nicolai Pauline Pirngadi

Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Belgien Liechtenstein Österreich Polen Schweiz

Plombieres Vaduz / Ruggell Europa Landesverband (Düsseldorf) Europa Landesverband

Karl-Heinz Beckers Vroni Gschwenter GBS Initiative AUSTRIA Krystyna Zimmer GBS Initiative SCHWEIZ

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GBS Aktuell Nationale Landesverbände: Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Berlin Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Geschäftsführender Vorstand (interimsweise) vertreten durch Ruth Stein-Rojko Horst Lüdtke Kleinmachnow Robert Lenk Berlin Medizinischer Beirat von Berlin: Dr. med. Barbara Zynda Chefärztin/Ärztliche Leitung Median Klinik Grünheide Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie – Physikalische Therapie, Rehabilitationswesen und Sozialmedizin Dr. med. Michael Seifert Oberarzt Median Klinik Grünheide Facharzt für Neurologie und Psychiatrie

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Brandenburg c/o Rainer Zobel Albert-Schweitzer-Straße 8 14929 Treuenbrietzen Team: Horst Lüdtke Rainer Zobel

Kleinmachnow Treuenbrietzen

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Nordrhein Westfalen NRW c/o Kay Weder Dorfstraße 11 57462 Olpe Team: Kay Thomas Weder Heinz-Dieter Campa Krystina Zimmer Marianne Klaffke

Olpe Bochum Düsseldorf Attendorn

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GBS Aktuell Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband BW „Ländle“

Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle

Team: Christine Mass Marion List Regina Brütsch Helga Brand

Stuttgart Leinfelden Singen Altlußheim

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen Vorstand Claus Hartmann Hans-Jürgen Weißflog Inge Hartmann Eckhard Schröter Barbara Schaarschmidt Günter Lotze

Plauen Schwarzenberg Plauen Lohmen Chemnitz Wermsdorf

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband SACHSEN-ANHALT c/o Henning Schlegel Löbejüner Straße 28 06193 Wettin –OT-Nauendorf Team: Henning Schlegel Elke Holtz Marigt Schiffner Gabriele Schlegel

Wettin – Nauendorf Gutenberg Hohenmölsen Wettin – Nauendorf

Deutsche GBS Initiative e.V. Regionalverband EUREGIO c/o Herbert Brüßeler Dürener Straße 427 52249 Eschweiler

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Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen CIDP

GBS Aktuell Deutsche GBS Initiative e.V. Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße) c/o Hans Steinmassl Hohenstauferallee 16 d 69181 Leimen Team: Felix Burger Hans Steinmassl Helga Brand Karl-Heinz Schmidt Denise Janz Hans-Helmut Flakenauer

Bad Dürkheim / Grünstadt Leimen / Heidelberg Altlußheim / Mannheim Speyer Ludwigshafen Viernheim

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Bayern

Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle

Team: Rolf Wallbrecher Edith Baumgartner Elisabeth Alescio Peter Nicolay Pauline Pirngadi

Ebersberg (München) Augsburg Stein (Nürnberg – Fürth) Bad Füssing (Passau) Offenberg (Schaufling – Deggendorf)

Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Mecklenburg Vorpommern Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle

Team: Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin Doris Schütt

Rostock Rostock Dummerstorf Schwerin

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GBS Aktuell Europäische Verbände: GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o: Daniel Zihlmann Belchenstrasse 1 4616 Kappel Vorstand Daniel Zihlmann Nadezhda De Salvader Heidy Sangiorgio Dr. med. S. Renaud Oliver Klaffke Roder Mäder

Präsident Vizepräsidentin/Aktuarin Finanzen/Mitglieder Medizinische Leitung Kommunikation/Spenden Aufbau von Selbsthilfegruppen

Medizinischer Beirat der Schweiz: Dr. med. Kathi Schweikert Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Stefan Hägele Neurologe Klinik für Neurologie Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

GBS Initiative Austria (Österreich) Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Rudi Weber Christina Halbmayr Josef Halbmayr

Schönkirchen Klosterneuburg Klosterneuburg

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Ehrenvorstand Beirat Beirat

GBS Aktuell Aufnahmeantrag Name:__________________________________Vorname:_____________________________ Straße:__________________________________________________ Nr.:_________________ PLZ / Wohnort:________________________________________________________________ Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: ___________________________________ erlernter Beruf: _____________________________ E-Mail: ___________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die Deutsche GBS Initiative e.V. ab: ___________ O

als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) € 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O

als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag Fördermitglieder haben kein Stimmrecht

O

ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:

Ich bin an: GBS O

CIDP O

€ 50,- / SFR 78,-)

einer anderen Variante des GBS O

erkrankt.

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutsche GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können

O Nein . O Ja Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden: Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________ Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________

Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________

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GBS Aktuell

Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an folgende Adresse senden: Bitte ankreuzen, falls Sie keinen Einziehungsauftrag erteilen. Ich überweise meine Beträge an die: Deutsche GBS Initiative e.V. Deutschland und EU:

Schweiz:

Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Str. 44 D – 41068 Mönchengladbach

GBS & CIDP Initiative c/o: Heidy Sangiorgio Moosstrasse 2 CH – 8836 Bennau

Fax: 02161 – 56155-78 E-Mail: [email protected]

Fax:+41-62-209 60 33 Internet: www.gbsinfo.ch

Stadtsparkasse Mönchengladbach:

Raiffeisenbank Kappel-BoningenGunzgen

Konto Nr. 40 95 550 BLZ 31050000 I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

Konto Nr. 26133.44 IBAN/Währung: CH28 8091 7000 0026 1334 4 / CHF

GBS Initiative NRW (CIDP)

Österreich (Austria):

c/o: Kay Weder Dorfstr. 11 D-57462 Olpe

GBS Initiative Austria c/o: Gabriela Urban Wintergasse 32 A-3002 Purkersdorf

Sparkasse Olpe-Drolshagen Konto Nr.: 374 99 BLZ: 462 500 49

Kontaktdaten erhalten Sie über die Geschäftsstelle der Deutschen GBS Initiative e.V.

GBS Initiative SACHSEN c/o: Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen Bank: Sparkasse Vogtland Konto Nr.: 300 000 86 66 BLZ: 870 580 00

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Veränderungsmitteilung an:

Deutsche GBS Initiative e.V. - Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 TEL-: 02161-56155-69 41068 Mönchengladbach FAX-: 02161-56155-78 oder 01805 060 344 696 08 Neue Adresse:

……………………………………………………………………….

Vorname Name:

……………………………………………………………………….

Straße/Nr.

……………………………………………………………………….

PLZ, Wohnort:

……………………………………………………………………….

Tel. Nr.

……………………………………………………………………….

Neue Bankverbindung: Konto Nr. ……………………………………………………. Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: ……………………….....

............................................................................ Unterschrift

Impressum

Redaktion und Layout:

Herausgeber: Deutsche GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Straße 108 D-41065 Mönchengladbach

Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder

Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205 E-Mail: [email protected] Web: www.gbs-selbsthilfe.de

Auflage 2500 Druck: Boschen OffsetDruck, Alpenroder Straße 14, D-65936 Frankfurt, Tel. 069- 968419-0

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5782/5504

GBS Aktuell erscheint 4x jährlich. Spendenkonten der GBS Initiative e.V.

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit.

auf Seite 74

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GBS Aktuell

GBS Aktuell im Abonnement – Versand im Inland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 4,-- € beziehen. Name:______________________________________________________ Vorname:____________________________________________________ Straße:______________________________________________________ PLZ:________________________________________________________ Ort:_________________________________________________________ ____________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist bis zum 31.01. des Jahres fällig. Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach FAX: 02161-56155-78 oder 02161-30 70 255 Bezahlung der GBS Aktuell bitte an folgendes Konto: Konto Nr.: 40 95 550 BLZ: 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach

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GBS Aktuell

GBS Aktuell im Abonnement - Versand ins Ausland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 8,-- € beziehen. Name:______________________________________________________ Vorname:____________________________________________________ Straße:______________________________________________________ PLZ:________________________________________________________ Ort:_________________________________________________________ Land:_______________________________________________________ ____________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist bis zum 31.01. des Jahres fällig. Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach Germany

FAX: +49-2161-56155-78 oder +49-2161-3070-255

Bezahlung der GBS Aktuell bitte an folgendes Konto: Konto Nr.: 40 95 550 Stadtsparkasse Mönchengladbach

BLZ: 310 500 00

I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

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GBS Aktuell

GBS CIDP Broschüren Nebenstehende Broschüren können kostenlos angefordert werden Allgemeine Beschreibung: Eine vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 überarbeitet worden. Nun gibt es eine Neuauflage 2010. Diese enthält die vorher separate Broschüre: Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR von dem Autor: Gareth J. Parry / Übersetzung: Albert Handelmann GBS Erfahrungsbericht für Schwerund Langzeitbetroffene von Herbert Brüßeler aus Eschweiler.

zurzeit vergriffen

Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit den Behörden geschildert. Die Neuauflage von 2009 enthält neben dem weiteren Genesungsverlaufs auch viele Tipps und Hinweise

Eine Broschüre für Kinder und Eltern, mit einer Bildergeschichte, Erfahrungsberichten und Informationen rund um das GBS.

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GBS Aktuell Bücherecke: Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-480499 Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck

€ 14,00

Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken

€ 10,50

Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, über Aufenthalte in Krankenhäusern und der Rehabilitation, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.

Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck

€ 9,50

Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.

Marienkäfer auf Efeu

€ 12,50

Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Die Zeit der gelben Rosen / Schicksalsroman

€ 9,80

Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhauses wieder findet. Seine Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Ehefrau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.

DROWNING IN A SEA OF AIR Autor: Martin Scattergood Inhalt: Der Autor beschreibt seine Erlebnisse während der Erkrankung. Martin Scattergood hat beschlossen sein Buch zu verschenken und nicht zu verkaufen. Er bittet stattdessen, um eine Spende an die Deutsche GBS Initiative e.V. (Das Buch ist ausschließlich in Englisch verfasst.)

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GBS Aktuell

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie) Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.

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