Vivência de mães com filhos portadores de síndrome de down

PESQUISAS / RESEARCH / INVESTIGACIÓN

Vivência de mães com filhos portadores de síndrome de down Experience of mothres of children with down syndrome La vida de madres con hijos portadores de sindrome de down

Liana Mayra Melo de Andrade Discente do 8º período da Graduação em Enfermagem da Faculdade de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí (NOVAFAPI).

Lorena Carvalho de Vasconcelos Discente do 8º período da Graduação em Enfermagem da Faculdade de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí (NOVAFAPI).

Fernanda Matos Fernandes Castelo Branco Enfermeira, Especialista em Saúde Mental pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e em Programa de Saúde da Família pela FACISA . Docente da Faculdade de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí (NOVAFAPI). Teresina – PI. Rua Mundinho Ferraz 4271, Bloco 10 Apt 203, Morada do Sol Bairro. E-mail:[email protected].

RESUMO A Síndrome de Down (S.D.) é a forma mais frequente de Retardo Mental. Visto que a família, principalmente a figura materna é um grande aliado na reabilitação do paciente, e que Teresina tem um número considerável de pessoas com esta síndrome, surgiu então o desejo de conhecer como é a vivência das mães de filhos portadores de SD. Objetivou-se neste estudo descrever e analisar a vivência de mães com filhos portadores de SD. É uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, desenvolvida no Centro Integrado de Educação Especial (CIES). Utilizou-se a entrevista semi-estruturada com 9 (nove) mães com filhos portadores de SD acompanhados na referida instituição. Através da análise de conteúdo encontraram-se três categorias: Descoberta – Vivenciando o fato de ter um (a) filho (a) portador (a) de SD, Sentimentos e manifestações positivas – Vivenciando o cotidiano do filho e Dificuldades e Limitações – A vivência de ser mãe de um portador de SD. Os resultados evidenciaram que as mães experimentam diversos sentimentos negativos diante do diagnóstico, mas posteriormente apresentam boas expectativas. Além disso, as mães muitas vezes estão desprovidas de informações sobre a SD. O acompanhamento a estas mães são de fundamental importância para o crescimento dos portadores desta síndrome. Descritores: Síndrome de down. Mães. Enfermagem. ABSTRACT Down Syndrome (DS) is the most frequent form of mental retardation. Since the family, especially the mother figure is a great ally in the rehabilitation of the patient, and that Teresina has a considerable number of people with this syndrome, then came the desire to know about the experiences of mothers of children diagnosed with SD. The objective was to describe and analyze the experience of mothers of children with SD. A descriptive qualitative approach, developed at the Integrated Center for Special Education (CIES). We used the semi-structured interviews with nine (9) mothers of children with SD followed at this institution. Through content analysis found three categories: Discovery - Experiencing the fact that a child carrier of SD, positive feelings and expressions - Experiencing daily life of the child and Difficulties and Limitations - The experience of being a mother of a patient with SD. The results showed that mothers experience many negative feelings before the diagnosis, but subsequently have good expectations. In addition, mothers often are deprived of information on the DS. The monitoring of these mothers are of fundamental importance for growth of individuals with this syndrome. Descriptors: Down syndrome. Mother. Nursing. RESUMEN

SUBMISSÃO – 10/08/2011 APROVAÇÃO – 18/10/2011

Sindrome de Down (S.D.) es la forma más frecuente de debilidad mental. Puesto que la familia, sobretodo la figura materna es un gran aliado en la reabilitación del paciente, y que teresina tiene un número considerable de personas con tal sindrome, surgió entoces el deseo de conocer como es la vida de las madres de hijos con SD. Encuesta descriptiva con el abordaje calitativa desarrollada en el Centro Integral de Educación Especial (CIES) SE utilizó la entrevista semi-estructurada con 9 (nueve)

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Andrade, L. M. M.; Vasconcelos, L. C. ; Branco, F. M. F. C.

madres con hijos portadores de SD acompañados en la referida intitución. Através de contenido se encontraran tres categorias: Descubierta - Viviendo el hecho de tener un(a) hijo(a) portador(a) de SD, Sentimientos y manifestaciones positivas - viviendo el diadia del hijo y dificultades y limitaciones - La experiencia de ser madre de un portador de SD. Los resultados evidencian que las madres experimentan diversos sentimientos negativos delante del diagnóstico, pero después presentan buenas expectativas. además de eso, las madres muchas veces están sin informaciones sobre SD. El acompañamiento de estas madres es de fundamental importancia para el crecimiento de los portadores de esta sindrome. Descriptors: Síndrome de down. Madre. Enfermaje.

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INTRODUÇÃO

Ao longo da história já foram utilizados expressões como idiotia, imbecilidade, mongolismo para caracterizar o retardo mental. Os portadores de síndromes que incluem essas características eram chamados de excepcionais, deficientes mentais e, atualmente, de portadores de necessidades especiais. Muito destes indivíduos são dependentes de cuidadores até certa idade de acordo com seu desenvolvimento, podendo tornar-se independentes no futuro. A principal característica do Retardo Mental é a redução da capacidade intelectual (QI), situados abaixo dos padrões normais para a idade. O portador de Retardo Mental na maioria das vezes apresenta dificuldades e nítido atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, aquisição da fala e outras habilidades. O retardo mental é originado em decorrência de várias síndromes ou patologia, dentre elas se destacam como as três principais causas: a Síndrome de Down, a Síndrome alcoólico-fetal e a Síndrome do X frágil (OLIVEIRA FILHO, 2001). A Síndrome de Down (S.D.) é a forma mais frequente de Retardo Mental devido a um atraso no desenvolvimento, que varia de indivíduo para indivíduo, causada por uma aberração cromossômica microscópica, originada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele (SADOCK; SADOCK, 2007). Os portadores da SD têm características físicas semelhantes, na maioria das vezes, sendo elas: faces achatadas, posição mongolóides das fendas palpebrais, epicanto, nariz em sela pequeno, deformidades das orelhas, região occiptal achatada, pescoço curto e achatado, baixa estatura, mãos e pés largos (MUSTACCHI; PERES, 2000). Estima-se que o Brasil tenha 300 mil pessoas com Síndrome de Down, com uma incidência de aproximadamente 1 em 800 ou 1.000 nascidos vivos, sendo que a taxa parece estar diretamente associada à idade materna, aumentando as chances do surgimento da síndrome à medida que a idade da mãe avança (GALLAHUE; OZMUN, 2005). A dimensão e a gravidade das deficiências, de um modo geral, foram registradas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) revelando que 14,6% da população brasileira possuem algum tipo de deficiência e que no Piauí os dados chegam à ordem de 17,6% entre as deficiências, ocupando assim o 3º lugar na classificação nacional (IBGE, 2006). O Retardo Mental não parece ter preferências por raça, porém a raça mais afetada é a amarela; e aproximadamente 60% dos afetados são homens. Alguns estudos têm estimado que o retardo mental afeta 2,5 a 3% da população e calculam que o retardo mental é 10 vezes mais freqüente do que a paralisia cerebral e 25 vezes mais comum do que a cegueira (OLIVEIRA FILHO, 2001). A família constitui uma base profunda na personalidade e desen22

volvimento de um indivíduo, onde as relações desenvolvidas entre seus membros geram experiências diferenciadas para cada um. No entanto, cada membro da família vivencia, de maneira diferente, a chegada de uma criança com deficiência. O impacto sentido pela família, principalmente, pela mãe com a chegada de um filho com alguma deficiência é muito forte e significativo, para alguns esse momento é muito difícil, principalmente porque ocorre no período de aceitação, podendo causar de certa forma algum abalo familiar (SILVA; DESSEN, 2001). A mãe representa um importante papel no desenvolvimento da relação social do indivíduo, onde ela, principalmente, pode proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento. À medida que este indivíduo se desenvolve, seu ambiente também muda e, conseqüentemente, a sua forma de relação com este meio se altera, especialmente em se tratando de portadores de Síndrome de Down, os quais requerem atenção e cuidados especiais. Visto que a família, principalmente a figura materna é um grande aliado na reabilitação do paciente, e que Teresina, capital do Piauí, ter um número considerável de pessoas com esta síndrome surgiu então o desejo de conhecer como é a vivência das mães de filhos portadores de Síndrome de down? Assim este estudo teve como objetivos descrever e analisar a vivência de mães com filhos portadores de Síndrome de Down. Através deste estudo poderemos possivelmente contribuir com o aperfeiçoamento da terapêutica já que as mães são pessoas ativas no processo de reabilitação dos seus filhos portadores da síndrome em estudo.

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METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa por ser o que se adequa aos objetivos propostos. É descritivo, pois busca descrever os feitos e fenômenos de determinada realidade e qualitativo por abordar o mundo dos significados, das ações e relações humanas, o qual não pode ser tratado em números, possibilita entender e explicar a dinâmica das relações sociais, trabalhando com a vivência, atitudes, hábitos e valores de forma objetivada (MINAYO, 2008). O cenário foi o Centro Integrado de Educação Especial (CIES), instituição pública, de referência na reabilitação de pessoas com deficiência física e motora, no qual se desenvolve um trabalho multidisciplinar que busca a superação destas pessoas, acreditando nas suas potencialidades, além de trabalhar a reintegração na sociedade, no mercado de trabalho e na própria família. O CIES está localizado na Avenida Higino Cunha s/n, bairro Ilhotas, na cidade de Teresina-PI. Os sujeitos foram 09 (nove) mães que possuem filhos portadores de Síndrome de Down no qual são atendidos na referida Instituição que após convite para participação da pesquisa, aceitaram voluntariamente contribuir com o estudo, mediante leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido conforme as Diretrizes e Normas para Pesquisa com Seres Humanos, Resolução 196/96 SISNEP (BRASIL, 2006). Os dados foram coletados através de entrevista semiestruturada, durante o mês de abril de 2011, realizadas no próprio local de estudo, gravadas em celular com transcrição integral das falas. A análise dos dados tem como objetivo compreender os fenômenos num sentido mais amplo, indo além do que está sendo comunicado, podendo acontecer desde a coleta de dados. Analisar segundo Marconi e Lakatos (2007, p. 23) é “decompor um todo em partes, a fim de efetuar um estudo mais completo. Porém, o mais importante não é reproduzir a Revista Interdisciplinar NOVAFAPI, Teresina. v.5, n.1, p.21-25, Jan-Fev-Mar. 2012.

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estrutura do plano, mas indicar os tipos de relações existentes entre as idéias propostas”. O conteúdo das falas transcritas foi agrupado por similaridade em categorias de acordo com os pressupostos metodológicos necessários para a realização da análise da temática (BARDIN, 2004). A pesquisa foi realizada após autorização do CIES com protocolo GSE nº 0471/2009 liberando o campo para a coleta de dados e do Comitê de Ética e Pesquisa da Faculdade de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí – NOVAFAPI (CAAE nº 0487.0.043.000-10).

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RESULTADOS E DISCUSSÃO

De acordo com a identificação socioeconômica que foi elaborada para as entrevistas, foi possível fazer a seguinte análise: dentre as entrevistadas 66,7% estão na faixa etária acima de 35 anos o que condiz com a literatura, da maior probabilidade de conceber uma criança portadora de SD. As demais, ou seja, 33,3% com idade abaixo de 30 anos. A maior parte das entrevistadas são procedentes do estado do Piauí, pertencentes à religião católica, com escolaridade incompleta predominando o 2º Grau. Grande parte das mães entrevistadas tem trabalho informal, ou deixaram de trabalhar para se dedicarem exclusivamente aos cuidados dos mesmos. A seguir o Quadro I, mostra a caracterização socioeconômica das mães entrevistadas para melhor apreensão dos dados. No intuito de garantir o anonimato das mesmas elas foram denominadas e enumeradas por depoentes na lógica das quais as mesmas foram submetidas às entrevistas.

Fonte: Pesquisa direta

Na categorização final as ideias semelhantes foram agrupadas emergindo as seguintes categorias: A Descoberta de ter um (a) filho (a) portador (a) de síndrome de down, Sentimentos e manifestações positivas – a vivência de ser mãe de um portador de síndrome de down e Dificuldades e Limitações – vivenciando o cotidiano do seu filho. A primeira categoria foi denominada de: A Descoberta de ter um (a) filho (a) portador (a) de síndrome de down que é permeada por uma diversificação de sentimentos, em algumas das entrevistadas o diagnóstico ou a suspeita foi comunicado de forma individual sem a presença do pai, das nove mães entrevistadas a descoberta da síndrome aconteceu após o nascimento no qual foram desencadeados alguns sentimentos, tais como tensão, angústia, desespero, medo e estresse. As mães revelaram um choque inicial, ressentindo o fato de não terem sido preparadas para o nascimento de um filho portador de SD, algumas relataram ter realizado consultas médicas e exames que poderiam ter sido preparadas para lidar com este tipo de deficiência como podemos perceber nos relatos a seguir: Quando eu engravidei não fiquei sabendo logo não. Só quando ele nasceu. Na hora que ele nasceu falaram que ele tinha Síndrome de Down, foi um choque, eu não sabia nem do que se tratava, eu fiquei o tempo todo chorando (Depoente 01)

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Já descobri só quando ele nasceu, eu tive ele com quase nove meses, quando eu tive ele eu soube que ele tinha Síndrome de Down (Depoente 02) Quando descobri, ele já tinha três dias, assim, quando ele nasceu o médico me falou que ele era uma criança que tinha um problema (Depoente 05) No dia que ele nasceu é que eu vim saber que ele tinha problema, eu não sabia, o médico me disse (Depoente 06) Mais ou menos 1 mês. Os médicos disseram que ela tinha Down, aí eu fiquei assim chorando. Eu fiquei assim triste mais eu disse não meu Deus, mais eu vou, eu vou agir, também eu vou conseguir (Depoente 07) Depois que ela nasceu depois que ela nasceu eu descobri. Tava na maternidade ai...não sabia o que era, não tinha convivências. Reagi como a maioria das mães reage, fiquei desesperada, não sabia o que fazer, chorei muito (Depoente 08)

Para algumas mães a comunicação da síndrome de seus filhos foi feita de forma singular e subjetiva sem a realização de um exame específico que provasse a deficiência, somente alguns meses após o nascimento, foi realizado o exame cariótipo que confirmou a síndrome, não preparando assim estas mães para tal situação: Descobri assim que eu tive ele... nunca, nunca no exame , nunca dava de ver, nunca, só dava de ver mesmo que era mulher mais num dá de saber que ela tinha” (Depoente 03) Não, olha, quando... eu só vim saber quando ela nasceu. Quando ela nasceu o medico falou que ela tinha nascido com problema genético, mas não me falou qual era o problema. Com dois meses foi feito o cariótipo que é o exame que se constata a Síndrome de Down (Depoente 04) Soube que ela tinha síndrome de down quando ela nasceu, percebi que ela tinha os olhos ‘mei puxadim’, ai foi que o médico que fez o parto não me disse que ela tinha síndrome de down, só foi quando no outro dia a pediatra foi me dar alta [...] ai eu comecei a chorar quando ela disse isso, eu fui no outro mundo e voltei [...] Com cinco meses eu fiz o cariótipo dela aí deu mesmo que ela tinha síndrome de down (Depoente 09)

A descoberta deste diagnóstico normalmente desencadeia os mais diversos sentimentos, e cada membro da família reage de forma distinta. É comum, ainda no choque inicial do diagnóstico que a mãe negue a situação e se desespere. Silva e Dessen (2001) afirmam que o impacto sentido pela família com a chegada de uma criança com algum tipo de deficiência é intenso, é um momento traumático, e pode causar uma forte desestruturação familiar. O momento inicial é sentido como o mais difícil para todos, onde estes têm que buscar estabilidade interna, o que depende da individualidade de cada um. Passando assim por um processo de choque, negação, revolta e rejeição, além de outros sentimentos que ao receberem a notícia de que o filho é portador de Síndrome de Down necessitam de segurança, apoio e confiança, fazendo com que não fujam da realidade (RAMOS et al, 2006). Nos relatos podemos perceber esta mistura de sentimentos: Assim, no começo você pensa mil e uma besteira [...] no começo você chora, mas depois você supera (Depoente 03). Não, no momento eu fiquei muito triste, mas ela conversou comigo, ela me explicou que ele é especial, é muito difícil ele não caminhar, não falar, sabe. Aí no mesmo dia eu conheci uma criança com o mesmo problema dele e a mãe tava bem, e aí eu aceitei (Depoente 05) Ai eu falei, ai eu comecei a chorar quando ela disse isso, eu fui no outro mundo e voltei. Ai eu, não acredito não. É mas isso é apenas uma hipótese de ela ter (Depoente 09)

Assim podemos perceber que a família passa por um longo processo de superação até chegar à aceitação da sua criança com deficiência mental, seguindo desde a desconstrução de mitos, tabus e preconceitos até a construção de um ambiente familiar mais 23

Andrade, L. M. M.; Vasconcelos, L. C. ; Branco, F. M. F. C.

preparado para incluir essa criança como um membro integrante da família. A segunda categoria nomeada de Sentimentos e manifestações positivas – a vivência de ser mãe de um portador de SD aborda que apesar da maioria das mães não aceitarem inicialmente o diagnóstico de seus filhos e manifestarem os mais diversos sentimentos como abordado na categoria anterior, após a aceitação da síndrome a maioria das mães revelam a grandiosidade e a importância de ter um filho “especial” e manifestam em suas falas as conquistas e sentimentos positivos acerca de suas proles. É a coisa melhor do mundo, é só quem sabe a sensação de ter um filho especial é quem tem. É maravilhoso. A felicidade pelas coisas que ele vai conseguindo é muito bom [...] ele é uma pessoa especial, não é só por causa da Síndrome, é especial mesmo de verdade [...] É maravilhoso quando ele começa a falar, é uma festa. Tudo nele é um motivo de alegria (Depoente 01)

Criança com limitações tem mais dificuldades nos aspectos sociais e comportamentais do que as crianças com desenvolvimento normal. Sendo necessário então uma atenção e um cuidado maior. Deve-se estimular a independência dessa criança, como ensinar hábitos de sobrevivência básicos, como comer sozinha, vestir-se, tomar banho, escovar os dentes, entre outros, e por parte da família, conscientizar-se que embora os cuidados que essa criança precise, ela poderá ter um futuro independente como as outras pessoas (CARDOSO, 2009). Nos depoimentos a seguir podemos perceber o preconceito por parte de alguns familiares e pessoas da população em geral: E em questão de preconceito, ah... Teve bastante; tipo quando você vai pro colégio, no meio da rua, quando elas tão brincando juntas, alguém não quer pegar, alguém tem nojo (Depoente 03) Até hoje, olham pra ela meio atravessado, eu nem... ligo não (Depoente 04)

Só amor, carinho e cuidado. Eu amo demais meu filho, tenho medo de perder meu filho demais. Ave Maria, ele é tudo pra mim (Depoente 02) Todo dia é uma novidade. Bom assim, no começo é... em termo de conquista são muitas, muito bom. Tenho muito o que falar não. Sabe quando você ta apertada e Deus bota uma luz no seu caminho, acho que foi ela. (Depoente 03) Meu filho é tudo pra minha vida. Eu sou também tudo pra ele, eu sou tudo pra ele e ele é tudo pra mim, amo demais. Quando ele nasceu eu disse, quando o médico disse que ele era especial, eu disse assim: devia Deus ter levado eu e meu filho quando ele nasceu. Mais foi na hora de desespero e Deus não ouviu. E hoje jamais, eu quero é viver com ele, ficar com ele (Depoente 06)

Também são perceptíveis que a vivência de algumas mães é cultivada por limitações no qual requer tempo para a conquista de habilidades e em algumas situações apesar de conseguirem realizar algumas atividades os portadores de síndrome de down necessitam de um acompanhamento e atenção continuada. Se eu for lavar a louça ele quer lavar, se eu vou limpar a mesa ele quer limpar também, ele é melhor do que outras pessoas. Ele dorme muito bem, pega roupa, guarda. Só assim ele, ele ainda não sabe assim, a diferença do lado avesso e o lado direito assim, mas ele dobra, guarda. Eu tenho que ensinar (Depoente 05)

Ave Maria foi alegria demais quando ela falou. Pra mim eu quero é que ela fale tudo, queria que ela falasse tudo que ela sentisse, tudo que acontecer no colégio que ela fale para mim quando ela chegar né, mais ela não falava. Mais eu to realizando meu sonho, ela ta começando a falar, ela diz papai e mamãe, ela diz tudo. Tudo que ela fala eu entendo (Depoente 07)

Foi difícil, eu não sabia como ficar com ele era todo molenga, eu não queria dar de mamar, ele não pegava no peito, não sabia pegar ele, foi difícil, mais hoje em dia ta bem melhor[...] Ele não banha só, ele entra no chuveiro se molha, mais banho mesmo eu tenho que dá, ajudo, escovar os dentes também tenho que ajudar, comer ele já come sozinho (Depoente 06)

Quando ela começou a falar eu chorei demais, eu chorei demais, se você mandar ela escrever ela escreve, maiúsculo, minúsculo, os números, conhece as cores, quer dizer, o básico ela sabe. Eu fico emocionada, Ave Maria (Depoente 08)

Pudemos perceber o orgulho e a felicidade dessas mães ao ver cada passo no desenvolvimento dos seus filhos, acompanhando seu crescimento, ao desenvolver-se com as crianças não portadoras da SD. Apesar do lento desenvolvimento, essas mães afirmam que seus filhos conseguem exercer suas atividades de forma natural e salutar. Para Ramos et al. (2006), a continuidade no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante parecida com as crianças que não possuem a Síndrome, apesar de um ritmo mais lento em seu desenvolvimento, essas crianças atingem expectativas que a família e a sociedade têm em relação a SD. Durante muito tempo estas pessoas foram privadas de experiências fundamentais para o seu desenvolvimento porque não acreditavam que fossem capazes. E atualmente, já é comprovado que as crianças e jovens com SD podem alcançar estágios muito avançados de raciocínio e de desenvolvimento. A terceira categoria denominada de Dificuldades e Limitações – vivenciando o cotidiano do seu filho aborda empecilhos e obstáculos que dificultam a vivência das mães com filhos portadores de síndrome de down, dentre estas limitações às mães citam duas principalmente: o preconceito por parte de alguns familiares e pessoas da sociedade em geral e a necessidade de um tempo maior e zelo para a conquista de habilidades, portanto necessitam de uma atenção continuada na maioria das vezes e acabam gerando expectativas em relação ao futuro dos filhos. Tive medo do futuro, eu ficava desesperada ao pensar no futuro dele, no que ele vai fazer, se ele vai caminhar, falar, o que ele vai ser, se ele vai ser discriminado, aí com o tempo que eu vim pra cá eu fiquei preocupada como as pessoas ia ver ele (Depoente 01)

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Ela era molinha, o pessoal que encostava do lado olhava assim... ficava dizendo que ela era deficiente [...] e ela tá começando assim, colocando a sandália, ela não se veste sozinha não. Ela toma banho sozinha, mais não é aquele banho... ela não banha bem direitinho (Depoente 07)

O convívio com a diferença ainda não alcançou o nível de naturalidade esperado aos portadores de síndrome de down, o preconceito e a discriminação ainda existem, entretanto, a melhora de integração entre essas pessoas e a população, e é de suma importância pesquisar o potencial de uma criança portadora de SD, e deve-se aproveitar o máximo suas habilidades e interesses para um futuro promissor, e esclarecer a população sobre os diferentes aspectos do problema, tentando amenizar o preconceito voltado a esses portadores (ROCHA; BARROS; ROCHA, 2008). Para as depoentes, unanimemente, o inicio foi de muita dificuldade, essas mães não sabiam como agir, mas todas estimularam seus filhos, seja no acompanhamento em atividades familiares e/ou com equipe multiprofisional, que tem como objetivo a aprendizagem ativa que possibilite a criança desenvolver suas habilidades. Para elas, embora essas crianças apresentem um atraso em relação as que não possuem a síndrome, e sofra algum tipo de exclusão social, as mesmas têm possibilidades de se desenvolver e executar atividades diárias.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

Após rever as falas das depoentes considera-se que a notícia do diagnóstico de SD vem cheia de sofrimento para a mãe, principalmente quando este momento vem reforçado pela indiferença de alguns profissionais de saúde ao transmitirem o diagnóstico. O principal fator desencaRevista Interdisciplinar NOVAFAPI, Teresina. v.5, n.1, p.21-25, Jan-Fev-Mar. 2012.

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deador das dúvidas, incertezas e desespero inicial, é a falta de informação sobre o assunto. Diante de todas essas observações, pode-se afirmar que é de extrema importância que a mãe receba apoio familiar e profissional ainda no local do parto, por meio de esclarecimentos prestados por profissionais da saúde capacitados para lidar com a situação. Se a mãe estiver bem orientada do que se trata a patologia, os direitos, os cuidados e como se relacionar com a personalidade do filho

portador de SD, haverá uma qualidade de vida melhor para ambos e para a família. Com esse conhecimento poderá estar estimulando adequadamente seu filho para um desenvolvimento satisfatório. A criança portadora de Síndrome de Down precisa socializar-se, criar vínculos maiores com a família e com o meio. Este é o papel do enfermeiro frente a esta necessidade especial, através de uma assistência adequada poderá estar fazendo toda a diferença na relação mãe-filho portador de SD, ajudando a enfrentar as dificuldades e obtendo conquistas e vitórias.

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